Torneo de golf solidario con Rafa Nadal y Chema Olazábal en Pula Golf
Pula Golf acogió el pasado fin de semana la celebración del torneo 'Olazábal & Nadal Invitational', un evento solidario para recaudar fondos destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras para apoyar la investigación de esas dolencias.
El Govern comienza a elaborar un registro de enfermedades raras
El conseller de Salut, Martí Sansaloni, se ha reunido con las asociaciones de enfermedades raras de Balears.
César Anton Beltrán, Enrique Fajarnés, Carolina Torres, José Manuel Moreno, María José Bauzá y Cati Palau, ayer en Madrid.
Cerca de 70.000 personas de las Islas sufren alguna enfermedad rara
Cerca de 70.000 personas de Balears sufren algún tipo de enfermedad rara, que en España alcanzan los 3 millones. Actualmente hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades catalogadas como raras en todo el mundo.
La sanidad pública cubre el coste del tratamiento de las enfermedades raras
Taller organizado para concienciar a los niños sobre estas enfermedades.
II Encuentro de enfermedades raras y discapacidad
La princesa Letizia conversa con el president del Govern, José Ramón Bauzá, durante su visita a Mahón.
Bauzá felicita a la princesa Letizia por su compromiso con los afectados por enfermedades raras
El presidente del Govern ha asegurado hoy en Mahón que «no hay nada más importante para los que gobiernan que las personas» en la inauguración del II Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad, al que ha acudido también la princesa Letizia, a la que ha felicitado por «su compromiso y sensibilidad».
Las enfermedades raras afectan al 0,05 % de la población balear
Las enfermedades raras son aquellas que entrañan peligro de muerte o invalidez crónica y que tienen una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Más de 20.000 personas ayudan a recaudar el dinero para operar a Nadia Nerea
Más de 20.000 personas han hecho posible que la pequeña de siete años que sufre tricotiodistrofia, Nadia Nerea, pueda ser operada durante este próximo mes de enero en la ciudad de Houston, en Estados Unidos. La intervención, que tiene un coste de 47.000 euros, permitirá poder alargar la vida de Nadia unos cinco años.
El Rey reenvía a Sanidad y a la Generalitat la carta en la que un niño le pedía ayuda
Su Majestad el rey Juan Carlos ha reenviado al Ministerio de Sanidad y a la Consejería de Sanidad valenciana la carta en la que el niño de 6 años Edu Pinto le solicitó ayuda para que le realizaran una operación ortopédica en la espalda.
Las enfermedades raras, primera causa de muerte entre los menores
Las enfermedades raras son la primera causa de muerte de pacientes en edad pediátrica y afectan aproximadamente al 3% de los recién nacidos, según informó ayer el Servei Balear de Salut (IB-Salut).
Emotivo concierto en el colegio La Salle para apoyar a Iván Pastor
La Capella Mallorquina y los alumnos del colegio La Salle han ofrecido un concierto destinado a recaudar fondos para el viaje y tratamiento de Iván, que padece una rara enfermedad, y que asciende a unos 200.000 euros.
Las enfermedades raras afectan a más de 250 millones de personas
Expertos en medicina reproductiva y diagnóstico genético del Centro Médico de Reproducción Asistida (Crea) y de Sistemas Genómicos señalaron el domingo en Valencia que el 80% de las enfermedades calificadas como 'raras' son de origen genético y que la selección genética de embriones sanos puede evitar su transmisión.
Los alumnos de La Salle se solidarizan con el pequeño Iván
Ayer, alumnos y profesores de La Salle de Palma dieron un paso adelante en apoyo de Iván Pastor, de ocho años de edad, quien padece una extraña enfermedad, la histiocitosis.
Palma discreto niños hacen pancarta gigante para ayudar a ivan, niño
Los alumnos de La Salle han formado un collage humano en apoyo de su compañero Iván.
PALMA - PALMA AQUARIUM CELEBRA ACTIVIDADES PARA AYUDAR A NADIA NEREA , ENFERMA DE TRICOTIODISTROFIA.
La pequeña Nadia junto a sus padres en uno de los actos benéficos a su favor.
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