Sin fechar | ImagenEl complicado camino para una niña afectada por una enfermedad raraLourdes con su hija, Emma. Es una niña que casi siempre sonríe, pero que a causa de su enfermedad precisa de ciertos cuidados. Etiquetas: enfermedades raras
27-03-2021 | Actualidad | Noticias | Sociedad El complicado camino para una niña afectada por una enfermedad rara Etiquetas: enfermedades raras
27-02-2021 | Actualidad | Noticias | Local Clara, la lucha diaria contra una enfermedad rara Etiquetas: enfermedades rarasPalmaPalma de Mallorca
26-02-2021 | ImagenAna Belén FusterLa fotógrafa Ana Belén Fuster es la autora de la exposición ‘El cas de Clara: el repte de viure amb la síndrome de Coffin Siris’. Etiquetas: enfermedades raras
28-02-2021 | Actualidad | Noticias | Local ‘Jacofito’, un joven cariñoso que «no ve el peligro» Etiquetas: Asociación Balear de Niños con Enfermedades Rarasenfermedades rarasPalmaPalma de Mallorca
06-12-2020 | Actualidad | Noticias | Local La vida en una burbuja Etiquetas: enfermedades rarasPalmaPalma de Mallorca
03-12-2020 | Actualidad | Sucesos | Noticias | Ley y orden Emma, la niña con síndrome de Angelman que nunca deja de sonreír Etiquetas: enfermedades raraspulseras solidariasSucesos
24-03-2020 | Actualidad | Noticias | Sociedad | Pandemia de coronavirus La lección de dos niñas hospitalizadas en tiempos de confinamiento Etiquetas: coronavirusenfermedades raraspiel de mariposaCovid-19SARS-CoV-2
05-03-2020 | Actualidad | Noticias | Nacional La Reina entrega al genetista Jordi Rosell un premio de la Federación de Enfermedades Raras Etiquetas: Federación Española de Enfermedades RarasHospital Son EspasesJordi Roselldiagnósticodoña Letiziaenfermedades rarasfeder
03-03-2020 | Actualidad | Noticias | Nacional El Gobierno aprueba incluir en el sistema de precios de referencia a los medicamentos para enfermedades raras Etiquetas: enfermedades rarasmedicamentos