La sanidad pública cubre el coste del tratamiento de las enfermedades raras
Balears tiene una tasa de prevalencia de 129,3 casos por cada 10.000 habitantes.
Idental
Más de tres millones de personas padecen alguna enfermedad rara en España.
Crean la Alianza contra la Pqrad, una enfermedad rara sin cura que puede afectar a más de 500 personas en Balears
Es la primera iniciativa conjunta en España para llamar la atención y tratar de solventar las necesidades no cubiertas de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante.
Eventos
Cena de Abaimar
La Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras de Balears, Abaimar, celebró el Día de las Enfermedades Raras.
Salud registra 19.774 casos de enfermedades raras en Balears
El Registro de Enfermedades Raras de la Dirección General de Salud Pública y Participación ha registrado, desde su puesta en marcha en 2010 y hasta 2012, un total de 19.774 casos de enfermedades raras pertenecientes a 18.599 pacientes residentes en Balears.
Abaimar dará apoyo en Son Espases a los pacientes con enfermedades raras
Las estimaciones señalan que en Balears hay unas setenta mil personas con algún tipo de enfermedad rara, mientras que en todo el estado la cifra alcanza los tres millones.
Crean la Alianza contra la Pqrad, una enfermedad rara sin cura que puede afectar a más de 500 personas en Balears
Presentación de la alianza contra la Pqrad en Valencia.
Salut desarrollará una estrategia en enfermedades raras
El objetivo es dar una mejor atención y apoyo a los pacientes que sufren este tipo de dolencias en la comunidad autónoma.
La familia de Jacobo
La familia de Jacobo, junto a su hermano y su madre, ha puesto en marcha la campaña propuesta por FEDER en las Islas. Ya son muchas las muestras de apoyo que aparecen en la red.
#raroesignorar, visibilidad a través de la red
Iniciativa social de Apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familias
Los padres de un niño con una enfermedad rara inician una campaña para recaudar fondos
Rodrigo tiene 5 años y hace seis meses se le diagnosticó el mal de Sandhoff, un mal neurológico degenerativo que afecta al sistema nervioso central.
Campaña por un niño con enfermedad rara
Los padres de Rodrigo, Ainhoa y Ricardo, comparecieron junto al jefe de estudios del colegio, Joan Carles Llabrés, para informar sobre la situación de su hijo.
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