Se trata de un mal neurológico degenerativo, que afecta al sistema nervioso central, para el que todavía no existe un tratamiento. Pero las esperanzas de la familia están en la investigación que lleva a cabo la Universidad de Cambridge, financiada con dinero privado, y que el año próximo podría contar con un tratamiento que se probaría en 12 enfermos.
Así lo explicaron este martes los padres del niño, Ainhoa y Ricardo, que también apuntaron que existen unas pastillas que podrían ralentizar el avance de la enfermedad, pero cuestan 3.000 euros al mes y la familia está a la espera de saber si se las facilita la Seguridad Social.
Para ayudar a que la investigación avance y para poder financiar el futuro tratamiento, los padres han puesto en marcha la campaña ‘Da un paso con Rodrigo’, que trata de dar a conocer esta enfermedad y recaudar fondos. También han constituido la asociación sin ánimo de lucro Stop-Sandhoff, que tiene como objetivo la recogida de tapones de plástico y otras actividades para luchar contra este mal. Se ha habilitado la cuenta ES48 2100 0207 5302 0039 3713, de La Caixa, y se ha puesto en marcha el grupo de teaming (iniciativa solidaria mediante microdonaciones de un euro) ‘Da un paso con Rodrigo’.
Otra de las acciones previstas es ‘Cinema solidari per en Rodrigo’, que organiza el Cide, donde estudia el pequeño, con la proyección de la película ‘Salvando a Santa Claus’ el martes 9, a las 19 horas, en la sala Rívoli. La entrada, 5 euros, se destinará a la lucha contra el mal de Sandhoff.
5 comentarios
Para comentar es necesario estar registrado en Ultima Hora
Hola familia: solo quiero transmitiros mucha fuerza..Yo soy la mama del "otro" Rodrigo con enfermedad rara (mitocondrial). Entiendo por lo que estais pasando porque yo paso por lo mismo..teneís una puerta abierta en la investigación, no os rindais!!!
Podrian informar donde se pueden depositar las tapitas solidarias en Palma para ayudar a la familia de Rodrigo ?
Mucho ánimo a Rodrigo y a toda su familia. Y TODOS al cine Rivoli a poner nuestro granito de arena.
Si todos los politicos corruptos devolvieran lo robado y malgastado.....sobraria dinero publico para investigar estas enfermedades. Por culpa de estos derrochadores, ladrones y malos gestores de nuestros politicos......estos y otros padres se ven obligados a recaudar dinero mediante iniciativas privadas para poder encontrar una solucion a la enfermedad de sus hijos.
Mucha suerte y muchos ánimos a los padres!!!! En estos casos,el ministerio de sanidad podría ayudar algo con las ayudas para costear el tratamiento...no? Para el gobierno,esa cantidad es calderilla(en comparación a los gastos absurdos que hacen a diario). Espero que encuentren toda la ayuda necesaria.