La familia de Jacobo, junto a su hermano y su madre, ha puesto en marcha la campaña propuesta por FEDER en las Islas. Ya son muchas las muestras de apoyo que aparecen en la red.

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Pintarse una raya verde bajo el ojo, hacerse una fotografía y colgarla en las redes sociales con hashtags como #raroesignorar, #imposibleignorar o #enfermedaderaras es un gesto sencillo que permite dar visibilidad a las personas que sufren alguna enfermedad de las denominadas ‘raras’ o a sus familias.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha esta campaña de concienciación como una cadena que servirá para que la sociedad ponga su mirada sobre estas patologías.

La familia y los amigos de Jacobo Delgado Mateos, un niño mallorquín que sufre una de estas enfermedades raras, el síndrome de Jacobsen (11q), se ha sumado a la propuesta de FEDER y está colgando en Facebook numerosas fotografías de apoyo.

Alba Mateos, madre de Jacobo, agradece el apoyo de la gente y se muestra esperanzada de que muchas otras personas se sumen a esta iniciativa, recordando que el próximo día 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

5 años

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas de una enfermedad rara hasta conseguir un diagnóstico es de 5 años. El 46,6 % de las personas no se sienten satisfechos con la atención sanitaria recibida a través de la sanidad pública y el 36 % de los afectados afirma que la cobertura de los productos sanitarios es escasa o nula, según denuncia FEDER.