#raroesignorar, visibilidad a través de la red

| Palma |

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La familia de Jacobo, junto a su hermano y su madre, ha puesto en marcha la campaña propuesta por FEDER en las Islas. Ya son muchas las muestras de apoyo que aparecen en la red.

La familia de Jacobo, junto a su hermano y su madre, ha puesto en marcha la campaña propuesta por FEDER en las Islas. Ya son muchas las muestras de apoyo que aparecen en la red.

15-02-2015

Pintarse una raya verde bajo el ojo, hacerse una fotografía y colgarla en las redes sociales con hashtags como #raroesignorar, #imposibleignorar o #enfermedaderaras es un gesto sencillo que permite dar visibilidad a las personas que sufren alguna enfermedad de las denominadas ‘raras’ o a sus familias.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha esta campaña de concienciación como una cadena que servirá para que la sociedad ponga su mirada sobre estas patologías.

La familia y los amigos de Jacobo Delgado Mateos, un niño mallorquín que sufre una de estas enfermedades raras, el síndrome de Jacobsen (11q), se ha sumado a la propuesta de FEDER y está colgando en Facebook numerosas fotografías de apoyo.

Alba Mateos, madre de Jacobo, agradece el apoyo de la gente y se muestra esperanzada de que muchas otras personas se sumen a esta iniciativa, recordando que el próximo día 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

5 años

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas de una enfermedad rara hasta conseguir un diagnóstico es de 5 años. El 46,6 % de las personas no se sienten satisfechos con la atención sanitaria recibida a través de la sanidad pública y el 36 % de los afectados afirma que la cobertura de los productos sanitarios es escasa o nula, según denuncia FEDER.

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Angela
Hace más de 4 años

No es que no nos sintamos satisfechos, es que es una vergüenza que nuestra familia en particular tenga que pagar burradas por tratamientos que deberían estar cubiertos por la seguridad social y luego leas en los periódicos (diariamente) los robos que realizan nuestros políticos, es muy triste. Hay muchas familias que no podrán darle una vida digna a su hijo por que no podrán pagarla, que se le dice a un tu hijo cuando en un futuro te pregunte que por que no camina, que porque no me hiciste ese o aquel tratamiento (privado y carisimo) que me podría haber dado la independencia. Creo que el futuro de las personas como mi hijo, que necesita gastos mensuales muy elevados en tratamientos, sera olvidarlos en el ámbito político-económico. Una madre indignada.

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