Cerca de 70.000 personas de Balears sufren algún tipo de enfermedad rara, que en España alcanzan los 3 millones. Actualmente hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades catalogadas como raras en todo el mundo.
Así lo explicó ayer el director general de Família, Benestar Social i Atenció a Persones en Situació Especial, Rafael Romero, en el acto de inauguración de la III Jornada Balear de Enfermedades Raras, que se celebra ayer y hoy en la UIB organizada por la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (Abaimar).
Encuentro
La jornada fue inaugurada por el director general d’Ordenació, Innovació i Formació Professional, Onofre Ferrer; la consellera insular de Benestar Social, Catalina Cirer; la coordinadora autonómica de estas patologías, Nuria Matamoros; la directora de la Oficina de Defensa dels Drets dels Menors, Maria Garrido y la presidenta de Abaimar, Catalina Cerdà.
Según explicó Romero, la Conselleria de Salut ha participado activamente en la estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud y trabaja en la confección de un registro de personas con enfermedades raras de las Islas, cuyo objetivo es obtener datos, conocer diagnósticos y tratamientos, además de proporcionar información a los enfermos y a sus familiares.
6 comentarios
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Mi madre era electrosensible. Esta nueva patología viene por la exposición a los campos electromagnéticos. En esta era donde todo es inalámbrico, nos está provocando múltiples enfermedades. Mi madre se suicidó el 28 de noviembre del 2011 devido a esta lacra. Nadie se imagina lo que es huir del aire. Saludos
Hola personalmente: Quiero intentar ayudarte, por lo menos a conocer a personas enfermas como tú y como yo. Puedes buscar un grupo en el facebook llamado "SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL (SSC) FM (SFC/EM) SQM, EHS" Espero poder hablar contigo en el grupo, pon referencia Ultima Hora y sabré que eres tú. Un saludo.
Mi hijo de 16 años y yo padecemos Electrosensibilidad y no hay en Mallorca ni un solo médico que pueda diagnosticarnos la enfermedad, ni tratarnos, ni tan siqueiara hacernos un seguimiento. Debido a que no tenemos ningún informe que acredite nuestra enfermedad, la Asistenta Social del Equipo de Urgencias de Protección de Menores, quiere quitarme a mi hijo porque dice que soy una mala influencia para él, que lo que tiene es psicológico, un resfriado o estres... He pedido ayuda a todos los Organismos de Mallorca y no somos competencia de nadie. La única forma de evitar un empeoramiento en nuestra salud es evitando exposiciones a los campos electromagnéticos (antenas de telefonía, móviles, wifi, inlámbricos...) Mi hijo no quiere salir a la calle porque las radiaciones le dañan el cerebro y dicen que lo tengo retenido en contra de su voluntad. Quieren quitármelo para llevarlo a un centro de acogida, para que vaya al colegio, lo que supondría la muerte para él. Pedía ayuda a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la respuesta es que fuera a un programa de máxima audiencia para así poder conseguir medios económicos para poder pagar un alquiler de una casa en el campo, libre de radiaciones y si de paso algún profesional se interesaba por nosotros, tal vez consiguiéramos ayuda. Es lamentable que un chico de 16 años deba pasar por todo lo que está pasando, además de estar enfermo, vivir con miedo a que lo saquen a la fuerza de su casa.
Claro, en Mallorca estas enfermedades catalogadas como raras se llama 'envidiosa'. Es una enfermedad que pica mucho cuando se ve que un 'forestero' y/o Español tiene exito con su negocio en la isla.
Yo sufro una enfermedad, que si bien ya es conocida, no es muy común solo afecta a un porcentaje muy pequeño. Es la FIBROMIALGIA. Llevo más de 7 años con ella y hasta hace medio año no me la supieron dedectar, hice de todo por habido y haber, y mi dolor silencioso sigue invadiendo mi cuerpo, tomo un montón de medicamento. voy a un fisioterapeuta me han puesto acupuntura, infiltraciones, lasser y mucho más y nada me calma. Ahora tal vez por estos días de frío y humedad, estoy fatal, y ando muy desanimado. Se que hay gente que también comparten esta enfermedad. Por ello agradecería desde este foro si alguién sabe de algún remedío o lugar donde te sepan atenteder. Muchas gracias por su solidaridad.