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Concierto

Concierto a beneficio de los afectados por la Piel de Mariposa

Los padres de un niño que padece Piel de Mariposa, Obdulia y Lluís, músicos y profesores de la Escuela de Música Quatre 42, organizan un concierto benéfico con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad y recaudar fondos

Concierto

Concierto

Cartel del concierto a beneficio de la Asociación Debra.

11/06/10

Piel de mariposa

Piel de mariposa

Marc es un niño mallorquín afectado por esta dolencia, que hace que su piel sea extremadamente sensible.

13/02/10

Debra España. Así soy yo. Vida con Epidermolisis Bullosa.

Debra España. Así soy yo. Vida con Epidermolisis Bullosa.

Pequeño reflejo del día a día de una niña que sufre Epidermolisis Bullosa o la también llamada EB o Piel de Mariposa. Sus padres luchan por darle una vida normal. La asociacion española de epidermolisis bullosa Debra España, Asociación Piel de Mariposa, trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados de EB y sus familiares

debraspain (Youtube) 07/07/09