Etiqueta 'enfermedades raras'
90 kilómetros por la Tramuntana para lograr financiación

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Cartel de la carrera por la Serrra.

07/12/2021

La lucha para que Neus no pierda la sonrisa

La lucha para que Neus no pierda la sonrisa

Neus Mulet (dcha.), que nació con el síndrome de Cornelia de Lange, con su hermano pequeño, Àngel, y sus padres, Cristina y Tomás.

T. Mercadal 30/11/2021

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Fotogalerías

'El descanso del guerrero', programa de vacaciones para niños con enfermedades raras de Proyecto Juntos, en imágenes.

Nueve familias de niños con enfermedades raras difrutan de una semana en Ibiza de la mano de la ONG ibicenca Proyecto Juntos gracias al programa 'El descanso del guerrero'.

07/09/2021

El complicado camino para una niña afectada por una enfermedad rara

El complicado camino para una niña afectada por una enfermedad rara

Lourdes con su hija, Emma. Es una niña que casi siempre sonríe, pero que a causa de su enfermedad precisa de ciertos cuidados.

26/03/2021

El complicado camino para una niña afectada por una enfermedad rara

Sociedad

El complicado camino para una niña afectada por una enfermedad rara

El relato de Lourdes Colom, madre de Emma, niña con Síndrome de Angelman.

Click 27/03/2021

Ana Belén Fuster

Local

Clara, la lucha diaria contra una enfermedad rara

Con motivo del Día Mundial, el Passeig del Born acoge hasta el 5 de marzo la exposición de Ana Belén Fuster sobre la vida de esta niña.

Angie Ramón 27/02/2021

Ana Belén Fuster

Ana Belén Fuster

La fotógrafa Ana Belén Fuster es la autora de la exposición ‘El cas de Clara: el repte de viure amb la síndrome de Coffin Siris’.

Jaume Morey 26/02/2021

Jacobo Delgado

Local

‘Jacofito’, un joven cariñoso que «no ve el peligro»

Según la base de datos, es la única persona que padece el síndrome de Jacobsen en Mallorca.

Iratxe Pérez 28/02/2021