Héctor tiene 13 años y antes de nacer ya le detectaron una displasia, una anomalía irreversible en el ADN.

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La acondroplasia es un trastorno genético y la principal causa del enanismo que afecta alrededor de uno de cada 25.000 nacimientos. Es también una de las miles de afecciones (en este caso no es estrictamente una enfermedad) poco frecuentes, de las que se hablará hoy en su día mundial, un día raro como es el 29 de febrero.

Sobre la acondroplasia puso el foco hace una semana un niño australiano de nueve años llamado Quaden cuyo trastorno le supuso ser víctima de bullying entre sus compañeros de clase, algo que su madre denunció a través de un vídeo en las redes que al poco tiempo se hizo viral.

A Héctor, por suerte, no le pasa lo mismo. Tiene 13 años y buenos amigos, sin embargo «mi hijo tiene que demostrar cada día que siendo diferente es igual que el resto», explica su madre, María José Cano, presidenta de la Asociación de acondroplasia de Baleares. «Él no nació con 40 años sino como cualquier otro niño, con un corazón como el de cualquier otro niño y sufre como otro niño cuando constantemente es señalado, observado o no puede hacer ciertas cosas porque no está tan adaptadas a su altura, ya sea ir a tirar la basura o pedir en la barra de un bar…», añade.

Esta madre explica que «si de pequeño haces una buena integración no lo sufren tanto», pero eso sólo sucede dentro de su entorno habitual. «En cuanto salen de la zona de confort hay miradas y burla porque es una discapacidad que causa risa», advierte Cano. «No te reirías de un síndrome de Down o una persona que va en silla de ruedas», compara.

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Y es que si el último caso conocido ha sido el acoso sufrido por Quaden, el verano pasado se denunció el alquiler de personas enanas en un pub de Benidorm. «Esto no se hace con otro tipo de discapacidad», denuncia.

En el lado amable también empieza a haber figuras como Peter Dinklage (actor en Juego de Tronos, entre otros), Ellie Simmonds inglesa, nadadora paralímpica, que ayudan a cambiar el cliché de las personas de talla baja. y es que otro de los inconvenientes que pueden encontrarse está en la perspectiva laboral. «Pueden tenerla toda, pero vivimos en una sociedad en que la imagen es lo importante y no miramos a la persona», recuerda María José Cano.

Representa a la asociación de acondroplasia de Balears desde hace pocos años y de momento sólo reúne a seis familias, cuando en el Archipiélago se estiman entre 30 o 40 casos más.

Desde su experiencia, Cano quiere explicarle al mundo que tener a su hijo Héctor les ha hecho ser mejores padres y personas y ante el desconocimiento generalizado, quiere hacer reflexionar al resto de los padres: «Lejos de convertirse en un handicap, tener un niño con discapacidad en la clase de tu hijo es todo positivo porque aprenden a ser pacientes, a respetar, a empatizar».