Trece afectados se podrán medicar para la fibrosis quística en Baleares

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La asociación balear para la fibrosis quística acudió a un pleno del Parlament, en la anterior legislatura, para conocer qué intenciones tenía la Conselleria de Salut sobre financiar el fármaco.

La asociación balear para la fibrosis quística acudió a un pleno del Parlament, en la anterior legislatura, para conocer qué intenciones tenía la Conselleria de Salut sobre financiar el fármaco.

19-03-2019 | Jaume Morey

La fibrosis quística es la más común de las enfermedades raras. Una afección minoritaria, progresiva y crónica que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino. Según la asociación de pacientes de Baleares, Respiralia, 73 personas la padecen en la comunidad. Trece de ellos, cinco niños y ocho adultos, podrán ser candidatos a medicarse con un fármaco financiado por la conselleria de Salut tras el acuerdo alcanzado entre el Ministerio y el laboratorio Vertex que lo fabrica.

Tras años de negociaciones que se han intensificado desde verano, la medida entrará en vigor el próximo 1 de noviembre. A partir de entonces las farmacias hospitalarias de la comunidad dispondrán de los medicamentos Orkambi y Symkevi, un tratamiento que deberán prescribir los facultativos del servicio de Pediatría, o Neumología en el caso de los adultos.

El acuerdo alcanzado se basa en el riesgo compartido, es decir, la administración pagará «en función del cumplimiento de unas variables y sólo si el paciente mejora», explica Nacho García Pineda, director general de Farmàcia y Prestacions de la conselleria.

El coste mensual del tratamiento es de unos 10 mil euros por paciente y mes. Salut calcula que subvencionará unos 130.000 mil euros de media por persona, con un coste total aproximado de un millón y medio al año.

El gerente de Respiralia, Carlos Pons, aplaude la medida tras años reivindicándola y recuerda que aún así los fármacos no sirven para todos los casos. Orkambi se ha autorizado para niños de 6 a 11 años con dos copias de la mutación F508 «la más frecuente», y Symkevi para mayores de 12 años con el mismo caso u otras 14 mutaciones diferentes.

Pons explica que existen hasta dos mil posibles mutaciones del gen 7 que puede provocar la fibrosis quística. «Ahora mismo la estimación es que se dé un caso de cada 6.400 nacimientos y que 1 de cada 35 sea portador sano».

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Bravo por Respiralia!
Hace 23 días

Enhorabuena despues de años de lucha habeis conseguido medicamentos innovadores para esta cruel enfermedad, de origen genetico o desconocido, que deteriora la funcion pulmonar hasta que el paciente muere "ahogado". Espero que estos farmacos detengan el deterioro y que cumplais Molts i bons! Sin embargo me llama la atencion que si haya dinero; para los fumadores que voluntariamente elijen morir de cancer o epoc; para la gente que tiene conductas sexuales de riesgo sin protegerse, sin usar un simple y economico preservativo, puedan prevenir el contagio del VIH; .... Vivimos en una sociedad injusta, hipocrita, y en la que la casta politica fomenta el trato injusto a los ciudadanos de a pie. La union hace la fuerza y los enfermos tienen que asociarse, para hacer ruido, actuando como ciertos lobys privilegiados para presionar a la administracion. Salut per Tots!

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