Trece afectados se podrán medicar para la fibrosis quística en Baleares

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La asociación balear para la fibrosis quística acudió a un pleno del Parlament, en la anterior legislatura, para conocer qué intenciones tenía la Conselleria de Salut sobre financiar el fármaco.

La asociación balear para la fibrosis quística acudió a un pleno del Parlament, en la anterior legislatura, para conocer qué intenciones tenía la Conselleria de Salut sobre financiar el fármaco.

Jaume Morey

La fibrosis quística es la más común de las enfermedades raras. Una afección minoritaria, progresiva y crónica que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino. Según la asociación de pacientes de Baleares, Respiralia, 73 personas la padecen en la comunidad. Trece de ellos, cinco niños y ocho adultos, podrán ser candidatos a medicarse con un fármaco financiado por la conselleria de Salut tras el acuerdo alcanzado entre el Ministerio y el laboratorio Vertex que lo fabrica.

Tras años de negociaciones que se han intensificado desde verano, la medida entrará en vigor el próximo 1 de noviembre. A partir de entonces las farmacias hospitalarias de la comunidad dispondrán de los medicamentos Orkambi y Symkevi, un tratamiento que deberán prescribir los facultativos del servicio de Pediatría, o Neumología en el caso de los adultos.

El acuerdo alcanzado se basa en el riesgo compartido, es decir, la administración pagará «en función del cumplimiento de unas variables y sólo si el paciente mejora», explica Nacho García Pineda, director general de Farmàcia y Prestacions de la conselleria.

El coste mensual del tratamiento es de unos 10 mil euros por paciente y mes. Salut calcula que subvencionará unos 130.000 mil euros de media por persona, con un coste total aproximado de un millón y medio al año.

El gerente de Respiralia, Carlos Pons, aplaude la medida tras años reivindicándola y recuerda que aún así los fármacos no sirven para todos los casos. Orkambi se ha autorizado para niños de 6 a 11 años con dos copias de la mutación F508 «la más frecuente», y Symkevi para mayores de 12 años con el mismo caso u otras 14 mutaciones diferentes.

Pons explica que existen hasta dos mil posibles mutaciones del gen 7 que puede provocar la fibrosis quística. «Ahora mismo la estimación es que se dé un caso de cada 6.400 nacimientos y que 1 de cada 35 sea portador sano».

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Bravo por Respiralia!
Hace 12 meses

Enhorabuena despues de años de lucha habeis conseguido medicamentos innovadores para esta cruel enfermedad, de origen genetico o desconocido, que deteriora la funcion pulmonar hasta que el paciente muere "ahogado". Espero que estos farmacos detengan el deterioro y que cumplais Molts i bons! Sin embargo me llama la atencion que si haya dinero; para los fumadores que voluntariamente elijen morir de cancer o epoc; para la gente que tiene conductas sexuales de riesgo sin protegerse, sin usar un simple y economico preservativo, puedan prevenir el contagio del VIH; .... Vivimos en una sociedad injusta, hipocrita, y en la que la casta politica fomenta el trato injusto a los ciudadanos de a pie. La union hace la fuerza y los enfermos tienen que asociarse, para hacer ruido, actuando como ciertos lobys privilegiados para presionar a la administracion. Salut per Tots!

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