El complicado camino para una niña afectada por una enfermedad rara

Entre otras cosas porque cuenta con la colaboración absoluta de su marido. ¡Ah!, y tienen otra nena, de dos años, que crece felizmente. Sin embargo, la vida de Lourdes no es fácil. Tampoco esta se lo pone fácil, sobre todo a nivel burocrático y esas cosas que requieren soluciones rápidas.

Síntomas

«Quienes padecen el síndrome de Angelman no pueden hablar, por lo que para comunicarse tienen que hacerlo a través de un dispositivo electrónico especial, que no lo regalan, pues cuesta 1.600 euros. Por otra parte, son niños que padecen trastornos de sueño, cuya medicación no entra en la Seguridad Social, pero que si no la toma, como mucho dormirá dos horas al día. Tampoco controlan los esfínteres, apenas prestan atención, no saben pulsar con un dedo, no señalan con el dedo sino que lo hacen con la mano, no succionan, no saben soplar, son epilépticos, pero menos mal que sonríen siempre. En España, los casos diagnosticados con Síndrome de Angelman no superan los 500».

Cómo se enteró

En cuanto a cómo se enteraron que la niña era uno de ellos…. «Pues se lo detecté al ver que no caminaba, que tampoco controlaba la espalda, por lo que se doblaba, que no hacía palmitas, que apenas emitía sonidos, que solo lloraba… Cuando fui al médico le dije que no hacía lo que otros chicos a su edad… ¿Y sabe lo que me dijo? Pues que no todos los niños crecen al mismo ritmo, por tanto, que no me fijara en lo que hacían otros… Lo cierto es que ni siquiera gateaba. Pero siempre sonreía, dando la sensación de que es feliz. Pese a todo, mantuve reuniones con médicos, pero ninguno me dio respuesta a mi pregunta: ¿Qué tiene mi hija?, hasta que en diciembre de 2016 llegué al doctor Sampere, traumatólogo de la Juaneda, que me sugirió sutilmente que visitara a un neuropediatra… Pero ¿a cuál? Porque en esas fechas, en Mallorca, no los había… Seguí buscando hasta que encontré uno, eso sí, no entraba en la Seguridad Social, por lo que tuvimos que pagar la visita… Que no fue barata, pero ¡qué remedio! Lo importante es la niña. A raíz de ahí, tras haberle hecho el correspondiente estudio, la llevamos a terapia y rehabilitación… En el Centro CEATTE, que localizamos en una travesía de Blanquerna, nos recomendaron visitar al pediatra de la Seguridad Social para que nos derivara al neuropediatra, quien a su vez la derivaría a SVAP, desde donde nos dirían qué terapias podíamos seguir…».

La COVID lo complica

Como podréis ver, es un largo camino el que ha tenido que recorrer Emma con sus padres hasta llegar a una guardería pública con apoyo, como primer paso para su recuperación, que continuaría después en el colegio, donde haría Infantil «eso sí, con muy poca atención especial –nos dice Lourdes, retomando el relato–, que cuando llegó la COVID-19 se convirtió en desastrosa, al menos para ella, pues no ha contado con los apoyos necesarios, entre otras cosas porque necesita una persona que esté muy pendiente de ella, que con el coronavirus no ha sido posible. Pese a todo, quiero decir que el colegio, con la dotación y medios de que dispone, hizo lo que pudo, incluso más, por lo que les estamos muy agradecidos. Pero el problema gordo se nos presenta en el curso que viene, en que irá a Primaria. Porque si lo suyo sería ir a lo que se denomina un colegio combinado, o lo que es lo mismo: iría unos días a un colegio ordinario y otros a uno especial, pero eso no va a poder ser a causa del coronavirus. Por tanto, si quiero que tenga una persona pendiente de ella la tendré que llevar a un colegio especial, donde va a tener todo cuanto necesite, pero va a perder todo lo demás, entre otras cosas va a tener que separarse de sus compañeros de clase, por tanto de la inclusión, lo cual es injusto, aparte de que también perderá todas las terapias gratuitas que recibía. Pero es que si no la cambio a dicho centro –se lamenta–, mi hija se convertirá en un mueble: no recibirá los estímulos que necesita, tampoco una especial atención por parte de los profesores… Puede que hasta se haga sus necesidades encima…».

Madre trabajadora

Lo dicho, facilidades para la educación de estos niños, pocas. Y como no se espabilen los padres, menos todavía. Incluso para niños como Emma, con un 84% de discapacidad. Eso sí, debido a que su dependencia es de grado 3, sus progenitores perciben mensualmente ¡352 euros!, que es lo que, según el Estado, merece… Pues, ¡qué barbaridad! A ello añadamos otra cosa. A la madre, que como hemos dicho trabaja en una empresa privada, a causa de la incapacidad de su hija, se le reduce en un 50% la jornada laboral, «pero, eso sí, cada dos meses tengo que justificar ante la Mutua que mi hija sigue estando enferma».

Pese a todo, Lourdes no pierde la sonrisa. Está en todo momento pendiente de su hija, va al trabajo, estudia canto y asiste a los ensayos del coro del Principal. ¡Ah! Y atiende a su otra hija…. Por supuesto, contando incondicionalmente con el apoyo de su marido.

¿No tuvieron miedo que al ir a por otro hijo pudiera repetirse el caso de Emma?, le preguntamos, ya para finalizar. «Tomamos nuestras precauciones. Los médicos nos comentaron que había un alto porcentaje de que no se repetiría, pero, por si acaso, nos hicimos las pruebas correspondientes, cuyos resultados nos animaron a que fuéramos papás de nuevo. Por otra parte, en su hermana, en el futuro encontrar á un gran apoyo. Crecerán juntas… De momento ya lo está siendo…»

(Lourdes tiene una asociación My little Angel by Emma, @angelbyemma).