«Vivir en alerta» es algo a lo que están acostumbrados Mikel y Rosa, en permanente lucha contra esta patología, una de las denominadas enfermedades raras y que en España afecta a entre 200 y 400 niños, de los que están diagnosticados menos de un centenar.
Esto significa que ni las farmacéuticas ni los investigadores se lanzan a buscar un tratamiento para este síndrome, con síntomas similares a los de la epilepsia y que produce un importante deterioro cognitivo, por no ser rentable.
Miedo
Rosa relata que cuando su bebé tenía seis meses empezó a sufrir los primeros trastornos, pero no supo que viviría siempre bajo la amenaza de un «asesino» llamado Dravet hasta los tres años. Desde entonces, su sueño es «vivir alguna vez sin miedo» ante una patología que tiene un índice de mortalidad del 20 por ciento.
El síndrome de Dravet es fruto de la mutación del gen que regula la producción de sodio y uno de sus síntomas más temidos son las convulsiones, que pueden oscilar desde seis diarias a más de sesenta.
Los médicos confunden las crisis con convulsiones febriles, a veces piensan que es epilepsia, pero los niños son resistentes a los fármacos con los que se trata esta enfermedad.
Para los padres de Mikel cada minuto cuenta en la lucha contra el síndrome de Dravet, en el que se han encontrado ciertos paralelismos con el alzheimer y que, por lo tanto, puede ayudar a esclarecer vías de tratamiento.
3 comentarios
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nosotros somos de punta arenas chile y mi hijo tiene el sindrome de dravet hemos probado muchos medicamentos y nada ha resultado ahora le recetaro estiripentol pero en chile no hay no se que hacer cada dia lo veo peor. me gustaria saber sobre otros padres que sufren lo mismo que yo.
nosostros tambien hemos pasado por lo mismo,mi hijo tiene 16 años y hace 9 años que dejo de tener convulsiones.ahora podemos respirar.mucho ánimo y os vengais abajo.nosotros lo trtamos en sevilla con el dr. nieto barrera.un saludo muy afectuoso y de verdad espero que se controle.feliz año para Mikel.
Y pensar que con una centava parte de lo que se ganan en ayudas a los bancos y cargos políticos inútiles podrían investigarse todas esas enfermedades raras y hallar su curación. Debería pasarle a los hijos de éstos seres corrumptos e inhumanos que tenemos por representantes nuestros. De todas formas mucho ánimo a Mikel y su familia, y si abren alguna cuenta muchos colaboraremos.