La vida en una burbuja

Francisca Roig, de 41 años, tiene la suerte de residir en mitad del campo, en la zona de Sant Joan. Gracias a eso sale al menos dos días por semana a pasear y respirar bien. Pero su realidad es la de cuatro paredes y un purificador de aire las 24 horas. Su enfermedad no mata, «pero me impide vivir». En cualquier caso, sobreviven como pueden.

Ninguna recuerda una infancia normal. No hay viajes, reuniones en familia, ni eventos. Llegaron a pesar unos pocos kilos y han pasado más días en la cama o en hospitales que en cualquier rincón del mundo. Sus testimonios hablan en nombre de las centenares de personas diagnosticadas con sensibilidad química múltiple (SQM). En esta enfermedad, o síndrome, la persona afectada pierde la tolerancia a las sustancias ambientales que el resto sí tolera. El paciente se aísla en su propia burbuja. Son invisibles, marginadas, incomprendidas.

Síntomas

Camila fue pionera en esta enfermedad, reconocida como tal desde 2014. Corrían los años 70 y tenía 23 años y un bebé de pocos meses. Destaca su juventud como la peor época de su vida. Aunque pudo hacer carrera universitaria, lo primero que recuerda es una crisis de alergia. «Una vez casi me muero, me salieron manchas y me ahogué. Fue una reacción a un medicamento que tomaba para la menstruación». Durante años ha convivido con hasta diez tipos de alergias, desde alimentarias hasta farmacológicas. «Estaba muy tocada, al final no sabes ni por qué te pones mala. Llegué a pensar que estaba loca». Finalmente le diagnosticaron SQM, hoy hace más de 40 años.

Cuando algún olor se cuela, en el mejor de los casos empiezan a hincharse, a perder la voz y a tener sensaciones tan raras que se aíslan en el dormitorio. En el peor momento, comienzan a ahogarse. Pero sin embargo esta enfermedad no mata, defienden los expertos. Llevar una dieta cien por cien orgánica es casi una norma para los pacientes.
Hay días en que Francisca se levanta bien y otras veces mal. Esta entrevista se realiza el 26 de noviembre por teléfono porque lleva una mala racha por culpa de un olor que proviene del campo. Ella vive con su familia, marido y dos hijas de 12 y 17 años. En 2015 que le diagnosticaron SQM, además de ser intolerante a la histamina. Su vida es un régimen: comida sin pasar por cámaras frigoríficas, agua que recoge directamente de una cisterna y llena barriles de vidrio, purificador de aire y una cama de madera con ropa de cama sólo de algodón ecológico. «Lo peor de esta enfermedad es no depender de uno mismo». En su casa tampoco hay ordenador que valga para ella. En su caso, usar el móvil mucho tiempo le provoca hinchazón en la oreja. Esta intolerancia se relaciona también con la electrosensibilidad.

Dificultades

Mientras que nuestra pandemia es un virus, la suya son los olores. La palabra confinamiento no les llega de nuevo pero la mayor dificultad ha sido sentirse invisibles a ojos de la sociedad.«La incomprensión social es lo peor. En esta enfermedad pasas mucho tiempo mal. No te dan esperanza, no hay estudios. Tienes que vivir con esto toda la vida y yo me niego a estar 40 años más así», sentencia Roig. «Yo me siento afortunada», dice Camila. En su caso la entrevista se realizó en persona porque se levantó bien.

La SQM presenta cuatro grados, siendo uno el más leve. Camila tiene un dos y Francisca, dice, más de tres. En el hospital le miden la gravedad a través de un test de preguntas. El doctor Jordi Puiguriguer trabaja en la Unidad de Toxicología de Son Espases. Por sus manos han pasado ya 250 personas de Mallorca con SQM. Es uno de los referentes para estos pacientes. «Es un trastorno que se definió en el siglo pasado y se relacionaba con las guerras de armas químicas. Suele comenzar con productos tipo lejía, ambientadores, aerosoles o gasolina. Poco a poco invocan otros más hasta llegar a estar aislados. Estos pacientes tienen problemas para relacionarse, alimentarse o tolerar ciertos medicamentos, pero de la SQM nadie se muere».

En los hogares de Camila y Francisca todo es inodoro: amoníaco, champú, cosmética, detergente y suavizante. Este tipo de enfermedad hace tener una mayor sensibilidad con el olor. «Mi enfermedad me ha impedido sentirme realizada. Yo he sido siempre muy activa. Me gustaba el deporte, hacer cosas. Yo también quería ser periodista. Pero ahora estoy mejor que cuando era joven. Me siento más fuerte». Youtube le ha dado las amistades que la vida no le ha podido brindar. «Canto cada día, hago dúos. Siento el cariño de la gente virtual». El apoyo incondicional de su pequeña familia le basta.

«A mí me relaja escuchar música y leer. Ya he sido capaz de vivir más o menos bien porque cambié por completo mi vida», apunta Roig, pero reconoce que ha sido difícil que su hija mayor se adapte. «Ella sabe que si va a casa de una amiga, al regresar tiene que lavarse entera».

Con sus hijas no ha podido viajar. Camilia solo realizó un viaje, hace seis años. La Asociación Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple (SQAMB), ubicada en Menorca, es una de las pocas –o únicas– entidades en Balears que da cobertura a esta enfermedad denominada también ‘rara’. Desde la asociación apuntan que la SQM afecta ya a unas 500.0000 personas en España. Los pacientes reclaman más investigación, ya que apenas se conoce esta intolerancia. Porque no hay una solución definitiva, no hay cura. La vida corre, pero para la gente burbuja pasa lenta.

La fibromialgia o la fatiga, vinculadas con la SQM

La sensibilidad química múltiple es una enfermedad que suele vincularse con otras como el Síndrome de fatiga crónica (SFC), la fibromialgia (FM) o el asma. Según el doctor Jordi Puiguriguer, los síntomas van desde problemas neurológicos, respiratorios, hasta picores o dolores. Normalmente, esta intolerancia crónica se manifiesta en gente con una actividad laboral vinculada a las sustancias químicas. En Balears no existe ninguna unidad referente de SQM. Los pacientes son tratados por toxicólogos.