La Llei ELA

El patiment del pacient és tan atroç que cal actuar contra la depressió inevitable. Mentre l’afectat o l’afectada van desmillorant dia rere dia, la vida dels cuidadors i familiars continua sense que s’aturi. Treballar, mantenir les estructures familiars, cuidar infants, seguir amb tot allò que és el teixit normal d’una vida i que, de sobte, ELA ha paralitzat. La quantitat d’ajuda que fa falta és en certa manera incalculable. Quan jo i el meu entorn patirem l’experiència, no hi havia cap ajuda, cap instància on recórrer. Res de res, ni de part de la Seguretat Social ni de la medicina privada. Sols el propi esforç i dedicació, i una quantitat de doblers que implicaven millorar ni que fos una mica la vida duríssima dels afectats. Conviure amb ELA és molt difícil: provoca rampes a les cames, infeccions d’orina, dolors per tot el cos, insomni, ofegaments i la impossibilitat de menjar de manera natural. També va llevant la veu, i el pacient no pot ni moure les parpelles. Afrontar ELA és un desafiament molt més gran que qualsevol marató i irradia dolor a tota la família.

La llei que s’ha aprovat després de tant de temps de sol·licitar-la, servirà per alleugerir aquesta terrible malaltia, per pal·liar els seus efectes, per acompanyar els familiars en una soledat que fins ara era desèrtica, per fer comprendre la societat que d’un dia per l’altre tots som vulnerables. La investigació ha de seguir per poder arribar a controlar i, si és possible, guarir aquesta forma de destrucció humana que s’ha instal·lat en la nostra societat. Les malalties neurodegeneratives són de cada vegada més freqüents i cal seguir invertint en el seu diagnòstic i en la seva erradicació. El treball de Juan Carlos Unzué ha estat decisiu per a visibilitzar una situació tan injusta com cruel. S’ha enderrocat el mur de silenci que envoltava l’ELA, ja no pot haver-hi més que un eixordador brogit de voluntats.