Afectados por enfermedades poco frecuentes y, por lo general, con
un origen genético, se han unido en una Federación Española de
Atención a las Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de aunar
esfuerzos y sumar recursos para la asistencia a los pacientes y la
investigación de nuevos fármacos.
Enfermedades como la «aniridia», una falta del iris que causa
una deficiencia visual severa; las «ataxias» o la «corea de
Huntington», caracterizadas por trastornos del movimiento y
contracciones involuntarias en cualquier músculo; pertenecen a ese
grupo de patologías de baja incidencia entre la población.
Los afectados por éstas y otras enfermedades poco comunes como
la «espondilitis anquilosante» y la «neurofibromatosis», que cursan
con una deformación del esqueleto, han resaltado la necesidad de
difundir sus características y problemas entre las administraciones
públicas, profesionales sanitarios y centros de investigación.
Denuncian no sólo su falta de tratamientos sino «su peregrinaje
por hospitales para conseguir diagnósticos rápidos y
acertados».
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