‘Caminando con la artritis’, un proyecto que nace en Mallorca y recorre el mundo

«Cuando me dieron el diagnóstico me sentí muy sola. Tenía 30 años y caí en una depresión. No sabía nada de la enfermedad», expresa Isabel Pérez, autora del libro y delegada en Mallorca de la Asociación Con Artritis.

Y en eso radica el éxito de la publicación que recoge las experiencias de 22 personas cuyas vidas giran en torno a enfermedades reumáticas inflamatorias. Concretamente, son 21 afectados por artritis reumatoide, espondilitis, artritis idiopática juvenil y artritis psoriásica, y un especialista, el reumatólogo Antoni Juan, que cuentan en primera persona sus historias de superación, hablan de su resiliencia, pero también de sus momentos más frágiles y emotivos.

Una vida en cada capítulo

En definitiva, cada capítulo recoge una historia que surge tras el diagnóstico de una enfermedad crónica autoinmune que afecta en Baleares a 7.000 personas de distintas edades. Y con cada experiencia, los afectados se sienten más acompañados y comprendidos.

«Yo también me sentí muy sola, era muy joven y para mí fue difícil de asimilar. Es una enfermedad que a veces no es visible y aunque nos causa mucho dolor la gente no lo entiende», expresa Elisa Otón, otra de las protagonistas de ‘Caminando con Artritis’ y miembro de la asociación.

El caso de Pepa Ortego, ya jubilada, no es diferente. «Yo con 22 años tenía un dolor crónico del que nadie sabía y nadie entendía. El dolor no es visible pero es muy limitante. Yo era enfermera y nunca conseguí una baja», expresa.

«Es complicado hacer que entiendan nuestra realidad a nivel laboral. En mi caso, adaptar el puesto de trabajo me costó mucho y me llegaron a decir que era más barato coger a alguien nuevo. A pesar de que reciben subvenciones por dar empleo a personas con discapacidad», relata Elisa.

Explican que es una enfermedad que también afecta a niños y jóvenes en edad escolar y que en este ámbito también queda mucho por avanzar. «Hay afectados de 20 y 30 años que cuentan que se sentían marginados en el colegio. No les daban más tiempo para hacer sus exámenes a pesar de las dificultades que tenían para escribir. Y en las clases. En educación física quedaban sentados en un banco. Falta aún mucha concienciación», expresan.

Las tres afectadas reconocen, no obstante, que se van superando obstáculos gracias a la implicación de los profesionales sanitarios y a la labor que realizan desde la Asociación.

A nivel asistencial, destacan que Baleares cuenta con grandes profesionales. «Tenemos un gran apoyo por parte de los reumatólogos de esta comunidad, también de las enfermeras pero creemos que es necesario que mejore la formación de los profesionales de Atención Primaria, porque a veces no detectan lo que puede mostrar un dedo inflamado, no derivan al especialista y el diagnóstico se retarda», señalan.

Salud física y mental

Solicitan asimismo apoyo psicológico, de nutricionistas y podólogos, profesionales vitales en su día a día. «No es fácil asumir el diagnóstico de una enfermedad crónica degenerativa y sin cura. Debería haber ayuda psicológica, algún recurso de apoyo para cuando te dan un diagnóstico de cualquier enfermedad que no tiene cura», demandan.

Insisten en que, como en toda enfermedad autoinmune, es fundamental tener una buena salud psicoemocional porque «cuando nos sentimos mal empeoramos mucho». También una buena alimentación, hacer ejercicio e incorporar hábitos saludables que permiten sobrellevar mejor los síntomas.

En este sentido, quieren hacer un llamamiento a todos los afectados de Mallorca para que se asocien y puedan beneficiarse de numerosas actividades y de un acompañamiento vital. «La asociación ayuda mucho, permite que no nos sentamos solos. Formas parte de un grupo que vive la misma realidad, que tiene las mismas necesidades y sufre los mismos problemas y se acepta de otra manera», explican.

También destacan el programa de Paciente Activo que promueve el IB-Salut para enfermos crónicos. «Se trata de un programa de formación entre iguales, dónde hacemos escucha activa y acompañamos a cada persona en todo el proceso».

Con todo, concluyen que, gracias a la Asociación, al programa Paciente Activo y al éxito que está cosechando este libro «nos acompañamos, nos ayudamos y estamos dando una necesaria visibilidad a la enfermedad».