Marga fue diagnosticada de ELA en 2019, ahora tiene 62 años y lleva un lustro viendo como, poco a poco, se va deteriorando. «Hasta hace un año y medio, aproximadamente, me podía mover relativamente. Sin embargo, mi respiración empeoró y si no me hubieran realizado la traqueotomia ya no estaría aquí», expresa. «Yo solo muevo la cabeza y llevo una sonda PEG por donde me dan la comida; me tienen que lavar y realizar los cuidados de la traqueo, es decir, cambiar la cánula cada día y aspirar» detalla.
En este punto, pone en valor el papel de su familia más directa, que ha aprendido todo lo necesario para que ella pueda vivir lo mejor posible, pese a que no son profesionales sanitarios. «Puedo seguir viviendo gracias a que mi marido, mi hija y mi cuñada se han implicado al 100 % y han aprendido a hacer todo lo que haría un enfermero. Sin ellos no podría permitirme seguir con vida», reconoce.
Marga vive esta situación impotencia, ya que no entiende por qué los políticos no aprueban una ley que permitiría que los pacientes con ELA y sus familiares tengan una vida digna. «Es necesario que se apruebe la ley; en mi caso, aliviaría a mi cuñada y a mi marido, que me dedican las 24 horas los siete días de la semana y no les iría mal tener ayuda». En este punto, precisa que «hay gente que no tiene los cuidados de sus familiares y es peor». En su opinión, «es una enfermedad de ricos», ya que en función de los recursos económicos la calidad y el tiempo de vida pueden variar.
Pese a ello, sigue siendo una mujer optimista, que lucha cada día por vivir lo mejor posible. «Me lo he tomado bien, soy una persona que acepta lo que viene e intento luchar. Hago lo posible para reír cada día y ser positiva». El apoyo de su familia es fundamental y, hasta el momento, no ha necesitado acudir al psicólogo. «Tengo la suerte de contar con mi familia». También resalta la ayuda de asociación ELA-Balears, ya que «se desvive por nosotros y nos ayuda. Gracias a todos ellos tenemos esperanza», concluye.
12 comentarios
Para comentar es necesario estar registrado en Ultima Hora
BURNEQueda claro Burne que no tienes ni idea de cómo funciona el mundo. China invierte cada año miles y miles de millones de euros en África, ¿te crees que las hace solo por benevolencia? Pues España tres cuartos de lo mismo. Todas estas inversiones repercuten positivamente de muchas formas a los inversores. Se llama negociar. Y cuando se hacen estas cosas son a cambio de otras muchas. Luego os quejáis de la inmigración, de las pateras.... pero queréis INACCIÓN y no entendéis nada del mundo. Cuanta ignorancia.
BURNE70.000 millons es rescat a n es bancs que vostè defensa. Canyelles, Matas, Zaplana i 12 ministres més condemnats per sa justícia. Es meu amic el vàrem enterrar fa 1 mes. Orgullós de que dugui tants d anys cotitzats. Lo de N Aznar és en resposta a un que opina coses com vostè. Fa temps que no vot però m agrada saber que fan es nostres governants. No m intenti convença lo bé que ho fan uns i lo malament que ho fan els altres.
MISCO JONESTiene usted razón, España no pone un euro, PONE 45.000 MILLONES DE INVERSIÓN PUBLICA ESPAÑOLA en los próximo años, tras ir Sánchez a Marruecos hace unos días a recibir instrucciones del sultán. Ese dinero supone ,mas o menos lo que el Estado se gasta en subsidios de desempleo en dos años completos .Tiene mala memoria de las corrupciones y condenas del PSOE. Le refrescaré algunas…..Los ERE de Andalucía, con Chaves y Griñan, Roldan, el caso Divalterra en Valencia, Dolores Reyes, Edu, Umax, Terán,y el vertedero de Nerja todos en Andalucía, caso Valle Gran Rey en Canarias, caso Urralburu en Navarra, etc.etc..etc.. Precisamente por tener a alguien cercano a usted con ELA debería ser el primero en condenar ese derroche. Y por cierto , no sé que tendrá que ver lo de Aznar con todo esto, y por cierto yo sigo cotizando bastantes mas años que usted, al parecer, y también estoy orgulloso de hacerlo.
MikiCuando dices "no Ramón", ¿a qué te refieres? ¿a que tenemos que rebajar los impuestos a los ricos? ¿que no cumplamos la Constitución y los impuestos no sean progresivos? ¿que no ampliemos el estado de bienestar para que esta gente (y mucha otra) tenga justicia y dignidad? Por favor, especifica un poco más porque decir... "que todos los políticos roban" es demagogia, populismo y no aporta absolutamente nada. En vez de hablar de corrupción, que podríamos darle a todos (y a unos más que otros), ¿por qué no hablas de los políticos que amplían el estado de bienestar, por ejemplo, creando leyes como la Ley de dependencia? Te animo a llevar el debate a ese terreno.
MikiEn primer lloc és un crèdit per construir sa dessalinitzadora marroquí, Acciona és una de ses constructores, i en segon lloc, ningú obliga a consumir productes de cap nacionalitat. Tan fàcil com llegir ses notícies i tan fàcil com llegir un etiqueta.
BURNESi solo fuera Sánchez amigo pero piensa un poco y luego hablas
MISCO JONESSi y los 250 millones de euros para a desaladora marroquí? Y aquí sin agua, el chiste se cuenta solo!
Ramón GarcíaNo, Ramón lo que tienen que hacer los políticos es dejar de robar de una vez y digo todos. Estamos hartos de ellos la gran parte de la población.
Tiene más dignidad un perro. A los canes con enfermedades que les provocan un sufrimiento continuo, y sin vuelta atrás, se les duerme por piedad, se les da cariño en sus últimos momentos, y, sí se es capaz psicològicamente, se les acompaña en el trance, para que descansen dignamente y dejen de sufrir un vida que ya no es vida, una muerte en vida. En cambio, a los seres humanos no se les da dicha salida, o para llegar a ella, tienen que batallar duramente contra la sociedad, los políticos y los médicos, que priman su "supuesta conciencia" por encima de alguien que va perdiendo su cuerpo poco a poco y se le queda la mente encerrada en una prisión de carne inútil y dolorosa.
BURNELo des millions d euros a Marroc, Espanya no posa un euro. Son empresaris es que ho aporten. Tito Berni, tota sa raó. Es patriota Aznar mos va aficar a una guerra amb ses seves mentides. Es PP és s únic partit condemnat per robar. A Balears teníem 2 presidents de govern condemnats per lladres. Es que hem patit d aprop amb un amic o familiar amb ELA, és lo pitjor que pot passar a algú. Orgullós estic de dur 38 anys cotitzats i que servesquin per ajudar a tothom!!