La realidad que nadie quiere ver: acompañar en la vida y en la muerte

Irene no habla, pero sonríe mucho. Su madre, Maite Fernández, que dejó su trabajo como administrativa cuando nació su primogénito para cuidarlo a tiempo completo, sabe cuándo no se encuentra bien con solo mirarla; hoy es uno de esos días. El roce hace el cariño, y los médicos y enfermeras de esta unidad ya no son anónimos, son casi familia. En este caso, el sanitario viene a casa. «Nadie se mete en pediatría para dedicarse a esto. Piense que trabajamos a diario con dos temas tabú en nuestra sociedad: la enfermedad crónica y la muerte infantil. Nos movemos en un ámbito difícil, y no todos los sanitarios están preparados para aguantarlo», recuerda Susana Jordá, responsable de enfermería del servicio de cuidados paliativos pediátricos.

Maite y su marido, Daniel Santana, conocen a los profesionales de esta unidad desde que nació su primer hijo y el mundo se les vino encima al diagnosticarle esta enfermedad rara. «Nos hemos sentido unos privilegiados con el equipo. Ya no es una relación de médico-paciente, es muy personal», señala Maite, al tiempo que detalla que sus hijos «se tensan nada más entrar en un hospital, y eso, desgraciadamente, sucede a menudo. Pero si notan que el que le toca es uno de los pediatras de la unidad, simplemente se relajan».

Por su parte, Daniel recuerda que el equipo de Paliativos ha sido un atajo para todas las necesidades que han tenido, y son muchas, durante estos años: «Vienen a casa o al colegio de los niños cada vez que los necesitamos, adelantan vacunas, resultados de analíticas, aconsejan a los médicos cuando hemos ido a urgencias o los ingresan y se encuentran de sopetón con el cuadro clínico de nuestros hijos... hasta nos han ayudado con el material ortopédico que necesitamos adquirir para el día a día. Siempre decimos que no sabríamos qué hacer sin ellos», apostilla.

La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Cronicidad Compleja de Son Espases nació hace diez años, y en la actualidad está formada por 4 pediatras, 5 enfermeras, una trabajadora social y un psicólogo. Su trabajo es esa realidad que nadie quiere ver: acompañar a pacientes infantiles y a sus familias durante toda la trayectoria de una enfermedad incurable, así como tratar los diferentes duelos que atraviesan. «Una afección crónica está marcada por múltiples pérdidas: si el paciente deja de comer, las diferentes hospitalizaciones, si la enfermedad avanza y le impide caminar... es otra piedra en el camino, es un paso más hacia el final», explica María García de Paso, pediatra de este servicio.

Durante esta década, la unidad ha atendido a unos 650 niños y ha realizado más de 2.500 salidas a domicilios o escuelas, porque la mayor parte del trabajo de estos profesionales se lleva a cabo fuera del hospital. Al año atienden una media de entre 70 y 80 menores, una cifra que se ha incrementado desde que pasaron a formar parte del programa de atención perinatal, relacionada con el duelo, los abortos a partir de las 22 semanas de gestación o la muerte fetal, con una media de 20 usuarios anuales más.

Lo que ha detectado este equipo interdisciplinar en los últimos años es el aumento constante de usuarios del servicio: cada vez hay más nacimientos de bebés prematuros, lo que en muchos casos conlleva necesidades especiales durante el resto de su vida. Pero también la supervivencia de los infantes con enfermedades crónicas es muy superior, gracias a la evolución de los tratamientos y las mejoras tecnológicas. Los responsables del servicio calculan que hay una media de 180 menores con necesidades paliativas en Baleares y en torno a 2.000 con enfermedades crónicas complejas que necesitan de los cuidados de la unidad, pero el equipo no puede llegar a todos.

«Nadie quiere hablar de paliativos infantiles, porque da pena; pero más pena da que no puedan acceder a ellos. Debemos garantizar el derechos de los menores. Tenemos pacientes de alta complejidad y nuestro trabajo requiere de mucha especialización. Los enfermos crónicos lo están siempre, no durante unas horas. Necesitamos que la asistencia que proporcionamos sea las 24 horas, pero todavía no es una realidad, y con el personal del que disponemos, no podemos ofrecerla; nos coordinamos con el 061», advierten las responsables de paliativos pediátricos.

El trabajo de esta unidad no se supedita solo a la enfermedad. Los profesionales que la integran también están presentes durante el fallecimiento del menor, así como en la vida de los familiares durante los años posteriores. Eso sí, siempre que la familia lo desee. «Es parte de nuestro trabajo conseguir que las familias, cuando llegue el momento de la muerte, estén lo mejor preparados posible», apostilla Susana Jordá, enfermera de cuidados paliativos pediátricos.

Así sucedió cuando falleció el pequeño Tomás en enero de 2022. Estuvo ingresado en Son Espases rodeado de su familia y de parte del equipo de Paliativos Pediátricos. Así lo quisieron sus padres. «Cómo no íbamos a querer que estuvieran con nosotros. Nunca nos han soltado la mano. Han estado ahí cada vez que los hemos necesitado. Nadie te enseña a tener dos hijos con parálisis cerebral. Es un regalo tener un equipo así, detrás de ti; ayudándote en todo, sobre todo cuando flaqueas. Te olvidas de lo malo cuando te despides, y te quedas con lo bueno. Los sanitarios de paliativos pediátricos nos han permitido vivir un cumpleaños más de nuestro hijo, otro viaje, una Navidad más... eso no está pagado», relata Maite Fernández.

¿Y cómo se sienten los trabajadores de la unidad? Cuando un usuario adherido al servicio fallece, hay reuniones de equipo; no solo para preparar la estrategia que se seguirá con la familia, también para que los sanitarios expresen sus emociones. «No es el trabajo más fácil del mundo, pero te vas a casa con la sensación de que has atendido a un paciente y le has permitido ser un niño un día más», apunta la enfermera, mientras la pediatra finaliza señalando que «nunca he recibido más agradecimiento que el que te dan tus pacientes de paliativos. Te vas con esa mirada o esa sonrisa a casa, y te preparas para el siguiente turno».