Nace una asociación para dar visibilidad al síndrome de Jacobsen

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Jacobo Delgado en el aula de educación especial del colegio público Es Pont a la que asiste a clase, junto a su profesor Bernat Marín y su madre Alba Mateos.

Jacobo Delgado en el aula de educación especial del colegio público Es Pont a la que asiste a clase, junto a su profesor Bernat Marín y su madre Alba Mateos.

10-11-2014 | Joan Torres

El síndrome de Jacobsen es una enfermedad congenita muy poco frecuente, provocada por una alteración del cromosoma 11, de ahí que también sea conocido como síndrome 11q. Se presenta un caso por cada 100.000 niños nacidos por lo que se considera una enfermedad rara.

Jacobo Delegado, un niño mallorquín de 10 años, sufre esta enfermedad. El pequeño se ha enfrentado a cinco intervenciones quirúrgicas a pesar de su corta edad y que nada más nacer ya tuvo que permanecer largo tiempo ingresado en la UCI de Neonatos de Son Dureta.

A pesar de todo acude cada día a su clase en el colegio público Es Pont de Son Gotleu, acompañado por su madre, Alba Mateos. Su profesor Bernat Marín le enseña jugando cuáles son los colores del arco iris, la importancia de los números y a conocer el barrio en el que está su colegio, Son Gotleu.

La familia Delgado Mateos es la única de las Islas que forma parte de la recién creada asociación 11q España (www.11qes.org) integrada también por las familias de Ximena, Belén, Rubén, Daniel, Ariadna, Sandra, Lourdes, Tamara, Angélica, María Jesús y Mariano.

Los padres han empezado a recaudar fondos para poder organizar unas jornadas, en julio de 2015, en las que podrán intercabiar vivencias y compartir información con los médicos e investigadores que asistan a las mismas.

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Natalia
Hace 3 meses

hola soy Natalia, maestra sombra de Victoria una hermosa niña con este síndrome, estoy a punto de iniciar mi tesis de licenciatura en Psicología Educativa, sobre este síndrome, me encantaría pudieran proporcionarme información fidedigna sobre el síndrome, muchas gracias!! saludos cordiales de México

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Tatiana Navarrete
Hace más de 2 años

Mi hija fue diagnósticada con este síndrome hace 2 meses. Y yo todavia me sorprendo .a mi bebe le cuesta comer no quiere comida solida problema de corazon pero esta estable .pero es pequeña no esya creciendo mucho .le pido a dios sanacion para ella es mi vida .

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MARIA
Hace más de 3 años

Hola! Soy enfermera y vivo en Oslo. Recien estoy empezando a trabajr aqui en Oslo con un niño con el mismo sindrome. Aqui hay muchas ayudas y tienen una enfermera em casa a la hora de la medicacion y como "descarga familiar" pueden dejarlos a dormir o a pasar un fin de semana en una institucion que es donde acabo de empezar a trabajar yo. Este chico tiene sonda nasogastrica y una bpmba de infusion de medicamentos casi todo el dia. Nosotras vamos al colegio a hacer los cuidados tambien. Ni habla ni come... Me gustaria que me contar un poquito sus experiencias con esto. Puede que nos podamos ayudar mutuamente

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alba
Hace más de 4 años

Soy la Mama de Jacobo.Me siento muy orgullosa de el cada dia q pasa.os agradezco mucho el interes y agradecer a sebastiana el trabajo q ha echo,nos ha gustado mucho,.Con esto esperamos concienciar ala gente y q conozcan un poco sobre la enfermedad tmb dar a conocer la sociedad creada por los papas de estos nenes con mucha ilusión y esperando encontrar respuestas.

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jacobo
Hace más de 4 años

Soy el papa de jacobo, gracias a ultima hora por esta gran entrevista un abrazo y gracias

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paino
Hace más de 4 años

Orgullosos de Jacobito! gracias a uh por dar a conocer la asociacion

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Justo Aguilera Sacasa
Hace más de 4 años

Son estos niños los que mas apoyo necesitan y ayudas ya esta bien de mandar recursos para fuera de nuestro psis

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