Jacobo Delgado en el aula de educación especial del colegio público Es Pont a la que asiste a clase, junto a su profesor Bernat Marín y su madre Alba Mateos. | Joan Torres
Palma10/11/14 0:00
El síndrome de Jacobsen es una enfermedad congenita muy poco frecuente, provocada por una alteración del cromosoma 11, de ahí que también sea conocido como síndrome 11q. Se presenta un caso por cada 100.000 niños nacidos por lo que se considera una enfermedad rara.
7 comentarios
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hola soy Natalia, maestra sombra de Victoria una hermosa niña con este síndrome, estoy a punto de iniciar mi tesis de licenciatura en Psicología Educativa, sobre este síndrome, me encantaría pudieran proporcionarme información fidedigna sobre el síndrome, muchas gracias!! saludos cordiales de México
Mi hija fue diagnósticada con este síndrome hace 2 meses. Y yo todavia me sorprendo .a mi bebe le cuesta comer no quiere comida solida problema de corazon pero esta estable .pero es pequeña no esya creciendo mucho .le pido a dios sanacion para ella es mi vida .
Hola! Soy enfermera y vivo en Oslo. Recien estoy empezando a trabajr aqui en Oslo con un niño con el mismo sindrome. Aqui hay muchas ayudas y tienen una enfermera em casa a la hora de la medicacion y como "descarga familiar" pueden dejarlos a dormir o a pasar un fin de semana en una institucion que es donde acabo de empezar a trabajar yo. Este chico tiene sonda nasogastrica y una bpmba de infusion de medicamentos casi todo el dia. Nosotras vamos al colegio a hacer los cuidados tambien. Ni habla ni come... Me gustaria que me contar un poquito sus experiencias con esto. Puede que nos podamos ayudar mutuamente
Soy la Mama de Jacobo.Me siento muy orgullosa de el cada dia q pasa.os agradezco mucho el interes y agradecer a sebastiana el trabajo q ha echo,nos ha gustado mucho,.Con esto esperamos concienciar ala gente y q conozcan un poco sobre la enfermedad tmb dar a conocer la sociedad creada por los papas de estos nenes con mucha ilusión y esperando encontrar respuestas.
Soy el papa de jacobo, gracias a ultima hora por esta gran entrevista un abrazo y gracias
Orgullosos de Jacobito! gracias a uh por dar a conocer la asociacion
Son estos niños los que mas apoyo necesitan y ayudas ya esta bien de mandar recursos para fuera de nuestro psis