La moda de los cubos de agua esconde una enfermedad cruel

| Palma de Mallorca |

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Un grupo de jóvenes de sa Cabaneta y Pòrtol se ha sumado a la iniciativa solidaria y no ha dudado en lanzarse un cubo de agua helada encima. g Foto: MIQUEL ÀNGEL CAÑELLAS

Un grupo de jóvenes de sa Cabaneta y Pòrtol se ha sumado a la iniciativa solidaria y no ha dudado en lanzarse un cubo de agua helada encima. g Foto: MIQUEL ÀNGEL CAÑELLAS

29-08-2014 | Michel's

¿Por qué tanta gente se tira un cubo de agua helada encima? Esta pregunta que seguramente se han formulado muchos ciudadanos tiene una respuesta simple: solidaridad. A través de esta iniciativa, que en pocas semanas se ha convertido en una moda, se están recaudando fondos para luchar contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos.

«No esperábamos esta acogida, ha sido espectacular», aseguró a este periódico la presidenta de la Asociación española de esclerosis lateral amiotrófica (AdELA), Adriana Guevara, quien reconoció que la campaña de los cubos de agua también ha servido para dar a conocer la enfermedad y la asociación. La ELA es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal.

Su diagnóstico «es un auténtico jarro de agua fría» para el paciente, reconoce Guevara, de ahí que la famosa campaña solidaria consista en tirarse encima un cubo de agua helada para dar a entender lo que supone para el enfermo de ELA. Pero la iniciativa también ha servido para que muchos afectados se dirijan a la asociación que preside Guevara. «Gracias a la campaña, que comenzó como algo lúdico, hemos conseguido difundir en qué consiste la enfermedad y también hemos recibido la llamada de personas enfermas que requieren nuestra ayuda», explicó la presidenta.

Campaña

Famosos de todo el mundo han conseguido promover la iniciativa colgando sus vídeos en las redes sociales y retando a otros personajes a hacer los mismo. Muchos ciudadanos anónimos siguen sus pasos y lo que para muchos es un juego, para muchos otros es un paso muy importante para avanzar en la investigación de una enfermedad.

Según los datos que maneja AdELA, en Balears se calcula que hay alrededor de 67 enfermos de esclerosis lateral amiotrófica y durante 2013 se diagnosticaron aproximadamente 18 nuevos casos, alrededor de 2 al mes. En España afecta a 2.800 personas y se diagnostican 14 nuevos casos cada semana.

En la actualidad no se conoce cura a la enfermedad y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años. La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio.

Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral o en los músculos controlados por la médula espinal. La enfermedad se va extendiendo hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio.

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veinat
Hace más de 5 años

bobos ¡¡¡¡

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jahdcx
Hace más de 5 años

Lo de s'inici de sa campanya no és com diu s'article. Fa anys que es repte era fer una gran donació, evitar es poal d'aigua gelada, i anomenar qualcú que seguís sa cadena, o fer una petita donació i tirar-se s'aigua. I no era exclussiu de sa ELA.

Recentment un jugador de futbol americà que se li va diagnosticar va dir que era com sentir aigua gelada caiguent-te tot es temps per s'esquena, per això és seus companys adaptaren sa campanya.

Hi ha que dir que a EEUU s'han multiplicat ses donacions per sa visibilitat que s'ha aconseguit, sobre tot a partir den Mark Zuckerberg i Bill Gates. I a Espanya, després d'un començament discret ja són molts es qui a més de tirar-se s'aigua fan sa donació (i han mostrar es comprovants).

Aquesta setmana passada va morir precissament es meu sogre de ELA, i també mos havia comentat lo de sa gelor que senten. Fins i tot en es ple d'estiu estan gelats perque es músculs no ténen cap moviment.

No té sentit comparar aquesta malaltia amb es càncer. Cancers n'hi ha molts, però al manco se sap qué s'ha de investigar. Sa ELA encara no saben ni per on començar. Casos com Stephen Hawking són excepcionals, que li començàs tan jove però estigui durant tant. Altres comencen més majors i duren pocs anys.

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Vileter
Hace más de 5 años

Señora periodista (?), documéntese un poco mejor: lo de tirarse un cubo de agua helada es porque el frío agarrota los músculos, y esto es algo parecido a lo que sienten los enfermos de ELA, y no lo que se ha sacado usted de la manga

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indignada
Hace más de 5 años

A UNO DE AQUI pienso igual que tu que ese señor x ser millonarii puede palidar tratamientos q los pobres nonpueden x desgracia ¿sabeis que es fatiga cronica y sensibilidad multiple? Mi marido super trabajador d toda la vida lo padece no es d muerte pero queda inmovilizado ha perdido dos trabajos y no le aceptan la invalidez LETICIA ORTIZ tu que estas en la asociacion enfermedades raras haz algo

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Maria Graciela
Hace más de 5 años

Me parece muy bien la soliralidad en cuanto a una buena causa como ésta y la gente que padece una enfermedad tan cruel,pero hay otros caminos para llamar la atención en conocer ésta enfermedad y colaborar,se puede plantar un árbol y así ayudamos también al planeta,lo del agua.....hay países que padecen para conseguir un cubo de ella ó caminar kms.para su suministro.

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Trenta Grados
Hace más de 5 años

De helada no tiene nada. El agua a 30º no se puede considerar helada, si no, que se vayan a los fiordos de Noruega y me lo cuenten.

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Mar de indignación
Hace más de 5 años

Esta moda es de ESTÚPIDEZ supina . Si quieren apoyar a la enfermedad que donen recursos para investigarla. Y no esta memez que de entrada lo que hace es derrochar el agua, algo tan preciado.

La sociedad cada vez está más 'estupidizada'.

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Voluntario
Hace más de 5 años

Si todo el agua o líquido que se ha derramado para realizar todos estos spots, el tiempo invertido y el costo de los diferentes vídeos y todo lo que se cuece con ellos se invirtieran en donativos para la investigación sobre la ELA, sería mucho más bueno para los que padecen esta enfermedad y sus familiares, Y mucha más fructífero para todos en lugar de buscar estos 10 segundos de gloria individual y obscena apareciendo en internet.

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xpia
Hace más de 5 años

De momento todos ustedes estan hablando de ello con lo cual el objetivo que es dar a conocer dicha enfermedad y recaudar fondos para la investigacion de la misma se esta consiguiendo..., asi que todo lo que sea hacer ruido no es malo. Y de paso muchos jovenes , aunque no contribuyan se conciencias y de algo les puede servir en un futuro. SALUD.

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Richard
Hace más de 5 años

Me parece genial que se solidaricen con la causa,pero no olvidar que no solo basta con echarse un cubo de agua, hay una segunda regla , que es ingresar en su cuenta bancaria aunque sea 1 euro,

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