La Asociación Balear de Fibrosis Quística celebró ayer la clausura
de la campaña que lleva a cabo para divulgar esta grave enfermedad:
«Respiralia». En la Isla, 50 personas padecen fibrosis quística,
sin embargo, y según el grado de incidencia de esta enfermedad «en
Balears, puede haber 250 personas con un diagnóstico equivocado o
sin diagnóstico», afirmó ayer Pere Galiana, fisioterapeuta y
organizador del acto.
En el hospital Son Llàtzer se dieron cita las personas que han
tomado parte en la campaña «Respiralia, nadando por la fibrosis
quística», asimismo, se entregaron diplomas a Antoni Serra,
presidente de s'Institut, al coronel de la Base Aérea de Son San
Joan, Fernando Martínez y a Enrique Aguilera, director comercial de
Bancaja. También estuvo presente Josep Corcoll, director general de
Planificació i Finançament de la Conselleria de Salut.
El balance de la campaña es óptimo, comentó Pere Galiana:
«Nuestro primer objetivo era difundir la enfermedad y podemos decir
que se ha cumplido al 100 %. Por otra parte, la recaudación
económica ha sido muy importante, aunque faltan datos para dar
cifras».
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que desde el
mes de enero del año 2000 es detectada precozmente gracias a la
prueba de fibrosis que se realiza a los neonatos junto con la
prueba del talón. «Sin embargo antes de 2000, las cifras no
cuadran. Según el grado de incidencia y el número de habitantes,
Balears debería tener unos 300 afectados cuando en realidad sólo 50
personas están diagnosticadas como tal», afirmó Galiana.
La fibrosis quística carece en la actualidad de cura definitiva,
aunque la terapia génica es la gran esperanza que mantienen los
enfermos y familiares, de momento se ha conseguido alargar la
calidad de vida a una media de 40 años así como la calidad de la
misma. Para más información consultar www.respiralia.org.
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