ELA. Poder elegir vivir

El sábado pasado se celebraba en la finca de Son Mir una fiesta a beneficio de ELA Balears. Para quien lo desconozca, ELA son las siglas de esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa para la que no existe cura, sólo un progresivo y más o menos lento deterioro. Las células nerviosas motoras se desgastan o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, se produce un debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo.

Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar. También comer, o hablar. La esperanza de vida está entre los tres y cinco años, aunque algunos pacientes consiguen alargarla, o como el más famoso de ellos –Stephen Hawking– desafiar cualquier pronóstico y sobrevivir 55 años.

En Baleares, unas sesenta personas padecen ELA. En el conjunto de España, 4.000. Cada día se diagnostican tres nuevos casos.

¿Por qué traigo hoy este tema? No sólo por el encomiable esfuerzo de entidades como ELA Balears y todos cuantos colaboraron altruistamente en que la fiesta fuese un éxito. Sino también por el enfado y la perplejidad de que un año y 40 prórrogas después, la ley ELA siga sin ser aprobada.

Les cuento que cuando se llevó a aprobación la toma en consideración de esta ley en el Congreso de los Diputados, todos los partidos políticos, sin excepción, votaron a favor. Sin embargo, más de 365 días después, y de manera inexplicable, el Gobierno sigue bloqueándola.

Se le preguntó al portavoz del PSOE, Patxi López, el porqué. Primero dijo no tener ni idea, luego balbuceó algo acerca de una ley general para todas las enfermedades, o algo así.

Lo cierto es que desde que se paralizó el proyecto de ley, ya han muerto 1.200 personas. ¿La ley les hubiera salvado la vida? No necesariamente, o sí, en el caso de quienes se rindieron y optaron por la eutanasia.

La cuestión la resume perfectamente uno de los enfermos de ELA más activos en Twitter, Jordi Sabater Pons: «El día que mi familia ya no pueda pagar 7.000 euros al mes para que el personal sanitario que tengo contratado me mantenga con vida 24/7, me veré obligado a morir».

Porque sí, se trata de poder llevar una vida digna hasta que ésta finalice de manera natural, no importa cuál sea su duración. Eso no es lo relevante. De que la decisión de morir o seguir viviendo, no deba depender de la capacidad económica del enfermo o de su familia. Porque la vida del enfermo de ELA tiene el mismo valor en todos los casos, y es el mismo que el de una persona sana.

¿En qué mejoraría la ley la vida de estos enfermos? En aquellas cuestiones que cuestan dinero y en las que sin duda, estaría encantado cualquier ciudadano de contribuir con sus impuestos. Por resumir, tener reconocida la discapacidad desde el diagnóstico, contar con más recursos humanos y técnicos, tener la necesaria atención domiciliaria, fisioterapia o la posibilidad de acogerse al bono eléctrico.

Mientras tanto, es cuestión de voluntad política. En Galicia, por ejemplo, la Xunta da 1.000 euros al mes a cada enfermo. En Castilla y León, 400.000 euros a ELA CyL. Y en la Comunidad de Madrid se está construyendo una residencia exclusiva para enfermos de ELA.

Tras aprobarse la Ley de Eutanasia, parece que cualquier enfermo tiene la posibilidad de elegir morir. Pero en el caso de los enfermos de ELA se les priva de la opción de elegir vivir. O como dice Iván Palacio, enfermo de ELA: «No vamos a seguir muriendo en silencio. Cuando se me acabe el dinero, ¿apago el respirador? ¿No puedo optar por la vida en vez de por la eutanasia?».