«Cuanto más se sepa de la GSS, mejor podrá combatirla la Ciencia»

Según les contó Julio Bastida en las páginas de este periódico hace dos años, Cristina, desde hace siete, sufre una extraña enfermedad, tan extraña que es la única que la padece en Mallorca, mientras que en España son solo dos las que la tienen. Se denomina Gerstmann-Sträussler Scheinker, o GSS, y se la diagnosticaron en octubre de 2016, cuando tenía 31 años y estaba embarazada.

Extraña, degenerativa y mortal

«El médico me dijo que esta enfermedad pertenece a las denominadas enfermedades priónicas, y la mía, concretamente, está catalogada como enfermedad rara –nos contó el pasado sábado, cuando fuimos a su casa para saber cómo ha ido evolucionando, y si ha tenido respuesta a la doble petición que hizo al Parlament, la cual abordaremos más adelante–. Y en cuanto a mí, está catalogada como enfermedad espontánea, ya que mis antepasados no la han tendido. Ni mis antepasados, ni mi hija».

Cristina recuerda como si fuera ayer los primeros síntomas. «Con mi marido, solíamos salir a correr casi todos los días, sin problemas, hasta que un día noté que tropezaba, que me caía… Mi marido me dijo que sería porque últimamente no comía mucho, pero… Aparte de caerme sin más, me encontraba rara… Así que fui al médico, quien, por descartes, fue eliminando enfermedades… Hasta que me diagnosticaron, estando embarazada ya, lo que tenía. Una extraña enfermedad degenerativa, de la que apenas hay antecedentes, que no tiene cura y que es mortal».

Cristina le dijo al médico que no quería saber cuánto le quedaba de vida, y él lo entendió. «Pero, tiempo después, la curiosidad pudo más y, consultando en internet, supe que mi tiempo era de unos siete años. También supe que esta enfermedad suele aparecer entre los 30 y 60 años, y que en España la persona más joven que la padece soy yo». Todo esto Cristina, sin perder ni un instante la sonrisa, nos lo cuenta sentada, pues no puede moverse, ya que ha perdido movilidad en sus piernas, por lo que debe de permanecer en esa posición. Y si se desplaza, debe hacerlo en silla de ruedas motorizada.

Ni que decir tiene que, consciente de su enfermedad, sin cura, repetimos, Cristina sigue mirando hacia delante por varias razones: primero, por su hija, una niña muy guapa, que en todo momento se mantiene en el plano de la discreción, aunque entiende que si mamá está sentada siempre no es por algo bueno. Segundo, por su marido, que la conoce desde que era niña, y que está pendiente de ella en todo momento, aunque la deja actuar, y si surge una duda, no se la resuelve, sino que la ayuda a que la resuelva ella. Tercero, porque tiene que seguir viviendo pese al diagnóstico y a que el tiempo va transcurriendo. «Voy a rehabilitación, trabajo hasta donde puedo, hago    sudokus… Pero no progreso… Pero –su sonrisa se hace más grande– debo de seguir haciéndolo», dice. Y cuarto, porque quiere que se visualice la enfermedad que padece –de hecho, a través de sus redes sociales no para de divulgarla desde que se la diagnosticaron–, lo cual servirá de gran ayuda a la ciencia.

«La Fundación de Enfermedades Priónicas, cuyo presidente es el doctor Joaquín Castillo, está haciendo mucho por ellas. Pero –se lamenta– le faltan medios y difusión. Sí, porque cuanta más gente conozca la existencia de esta enfermedad, más ayudas tendrá. Porque la enfermedad, aunque oculta, está ahí, existe, y si hoy me ha tocado a mí, mañana puede pasarle lo mismo a otra persona. Por eso estoy haciendo todo lo posible para dar visibilidad a la Gerstmann-Sträussler Scheinker. Hace años, estuve en la tele hablando de mi caso, ahora usted… Porque cuanto más se hable de ella, será mejor para todos. Por ello, o mejor, para ello, el 18 de septiembre, en Montuïri, se organiza una carrera precisamente para dar visibilidad a esta enfermedad, carrera en la que participarán los atletas que quieran, y en la que estaré también yo. No podré correr, pero sí me sumaré a ella en una silla de ruedas que me ha prestado la atleta paralímpica Susana Rodríguez, y    tirará de ella mi marido. Yo, lo único que pido, es que acuda mucha gente, tanto para participar como para animar. Porque cuantos más seamos, más sonará el nombre de mi enfermedad. Afortunadamente, en cuanto a la Gerstmann-Sträussler Scheinker, hay estudios bastante avanzados. Por lo pronto, han descubierto la estructura molecular de la célula que la produce, y hace dos meses se publicó en el Reino Unido que a enfermos de GSS muy avanzados se les había administrado una proteína que ralentizaba la enfermedad. Por eso, cuanto más se hable de ella, más se avanzará».

Silencio tras más de dos años

Cristina tiene otro problema. Y es que algunos de los médicos que la tratan están en distintos hospitales, y a ella le corresponde el de Inca. «Tengo, por ejemplo, al neurólogo que es de mi total confianza en Son Llàtzer, sin embargo me mandan al Hospital de Inca. Por eso, y a fin de pedir una coordinación de todos los centros sanitarios que nos beneficie a las personas enfermas, es por lo que en 2020 acudí al Parlament de les Illes Balears a exponer mi caso, y al mismo tiempo a pedir que dieran visibilidad a mi enfermedad. Me aseguraron que se iba a aprobar un proyecto de Ley a través del cual se coordinarían todos los hospitales a fin de poder ir a cualquiera, como en mi caso, a Son Llàtzer en vez del de Inca, y que se daría visibilidad a mi enfermedad con el fin de ayudar a quienes la están investigando a través de la Fundación de Enfermedades Priónicas, pero… Es que han pasado dos años, y desde el Parlament no he tenido ninguna respuesta, no me han llamado y… Pues que yo sepa, las cosas siguen igual que antes de mi visita a esta institución. Por lo cual sigo teniendo los mismo problemas que antes».

Lo que más nos ha impresionado de esta mujer, es su entereza, su saber hacer frente a la realidad. Sin olvidar que sobre su cabeza pende la espada de Damocles, sigue remando en un mar lleno de incertidumbres, limitaciones y dudas, pero sin rendirse, tratando de avanzar unos metros más cada día. Por ello, el 18 de septiembre hemos de estar, cuantos más mejor, a su lado con el fin de divulgar la existencia de las enfermedades priónicas, sobre todo la que padece ella, la Gerstmann-Sträussler Scheinker. ¡Ah! Y también pedir al Parlament que baje a la Tierra y que agilice ese proyecto de Ley que le prometió a Cristina hace ya dos años largos…