Son 1.600 kilómetros los que separan las ciudades de Vic y Amsterdam; el terapeuta ocupacional Àlex Cirer (Palma, 1980) se encuentra en plena travesía. El lunes pasado inició dicho recorrido en bicicleta con el fin de recaudar fondos para la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de les Illes Balears. El reto nace de Team Chain Reaction, una asociación sin ánimo de lucro que une ciclismo y solidaridad, transmitiendo los valores del sacrificio y la lucha constante, característicos de este deporte.
El objetivo es recaudar cinco euros por cada kilómetro. Para ello han abierto una página web en el portal de micromecenazgo ‘Mi grano de arena’, donde se pueden realizar los donativos. «El aspecto económico es importante, pero solo es un parche temporal. Lo importante es visibilizar la enfermedad, muy desconocida en general, y el trabajo de la asociación. Debemos cambiar de mentalidad para que ni el enfermo ni sus familias se sientan solos», afirma Cirer, que reivindica la necesidad de darle la incapacidad permanente a quien se le diagnostique la ELA.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. Cada día se detectan tres nuevos casos a nivel nacional y, en la actualidad, afecta a casi 4.000 personas en España.
Aun así, es una enfermedad desconocida y de alto impacto económico en el ámbito familiar de quienes la padecen. «La enfermedad degenera muy rápido; en 3 o 4 años el enfermo es otra persona. En fases avanzadas, las familias pueden gastarse hasta treinta mil euros anuales», afirmó Cirer, que anteayer se encontraba en Orange, Francia, y el próximo jueves espera llegar a Amsterdam.
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