Pepita Rivero, Ana María Cobos y Ana María Vásquez no se conocían hasta hace tres meses, pero ahora son inseparables. Las tres tienen una historia paralela: padecen fibromialgia y su vida ha estado marcada por los síntomas de esta enfermedad, como el dolor crónico generalizado, la fatiga, el insomnio y las disfunciones cognitivas. No tiene cura y, según los últimos datos de INE, 276.000 personas la padecen en todo el país.
Las tres se han conocido en un programa que ha puesto en marcha el hospital Sant Joan de Déu hace un año y que tiene como objetivo ayudar a los pacientes con fibromialgia a revertir el dolor y a crear sus propias estrategias mentales para mitigarlo. Terapia ocupacional, mindfulness, fisioterapia, consultas psicológicas, hábitos saludables y educación sanitaria son los pilares de esta línea asistencial que no prescribe medicamentos, es más, la mayor parte de los pacientes empiezan a consumir menos, otros han llegado a dejarlos.
Pepita Rivero, Ana María Cobos y Ana María Vásquez, pacientes con fibromialgia o fatiga crónica.
Crónicos
«Muchos pacientes con fibromialgia han descubierto que la palabra ‘crónico’ ya no significa para siempre», apunta Alejandro Larrea, uno de los fisioterapeutas de este programa del hospital Sant Joan de Déu, en el que ya han participado unos 130 usuarios con un éxito notable. A Pepita Rivero, apuntarse al programa le ha permitido dar un giro de 180 grados a su día a día: «Llevo más de 20 años sufriendo un dolor continuo, las 24 horas del día. Ahora, por fin, empiezo a vivir», explica esta usuaria, a la que le queda una semana para terminar el programa, pero que, por ella, «está dispuesta a seguir más tiempo».
La sensación de fatiga, el dolor crónico, las jaquecas y las ganas de vomitar eran compañeros habituales de Pepita, que confiesa que hace años llegó a decir para sí que «no quería vivir más». Recuerda un día en especial en el que salió de trabajar y solo podía apoyarse en cada árbol o farola, con ganas de vomitar. Tardó horas en llegar a casa. «No se puede vivir. Gracias al programa me levanto bien, disfruto de la vida e intento recuperar el tiempo perdido», dice esperanzada.
Araceli Cieza, enfermera; Antonia Buendía, psicóloga; Jezabel Bernabé, terapeuta ocupacional; Alejandro Larrea, fisioterapeuta; Silvia Bauzá, jefa de terapias; y Cristian Sánchez, fisioterapeuta, equipo del programa de fibromialgia de Sant Joan de Déu.
La línea asistencial de Sant Joan de Déu se desarrolla en 13 semanas y está compuesto por cinco horas de asistencia a la semana distribuidas en sesiones grupales: 2 horas de fisioterapia, una de terapia ocupacional y dos sesiones de psicología; además, se realizan sesiones de educación sanitaria impartidas por una profesional de enfermería y una más con la familia del usuario con la psicóloga del programa «porque el tratamiento termina, pero ellos continúan. Las familias también necesitan un adiestramiento’. Ese ‘cuidado, no hagas eso, que te puedes caer’, puede resultar muy perjudicial», señala la psicóloga Antonia Buendía.
Ana María Cobos, de 77 años, tiene diagnosticada fibromialgia, fatiga crónica y depresión. Lleva media vida ‘enganchada’ a las pastillas que, asegura, gracias a las sesiones, empieza a dejarlas poco a poco. «He visitado a decenas de especialistas, he probado terapias alternativas, hasta me he ido a Alemania, pero ha sido aquí donde he visto la luz. Solo me queda aprender el nivel de ‘batería’ que tengo en el cuerpo para saber cuándo debo parar», señala con sorna.
Misma sensación comparte otra usuaria, Ana María Vásquez. Su cuadro clínico incluye lupus y fibromialgia. Inició el programa pensando que iba a dejarlo a los dos días. Nada más lejos de la realidad. Y aunque trabaja, y debe coger dos autobuses para llegar al hospital, acude fiel como un reloj: «Han conseguido que deje la medicación y me enganche al mindfulness».
No se a que viene tanto bombo y platillo, hace ya tiempo que en otros centros de la península se llevan acabo estas terapias, que aquí nos den por desahuciados hace tiempo y nos hayan tratado como número sin ningún tipo de respeto, y vengan ahora como si fuera algo novedoso, me parece muy denigrante e insultante, para los que padecemos la enfermedad, llevo años portando está enfermedad, con optimismo, ejercicio, y una alimentación estricta, sin harinas y azúcares pues son la fuente de inflamación de nuestras partes blandas, me parece, injusto, que todos los que vayáis a leer este artículo penséis que es un milagro o algo espectacular y no señores, más de lo mismo, mente sano cuerpo sano, cuanto más nos movemos mejor, ojo, hasta cierto punto, pues si hay dolor y cuando terminen el programa tendrán que seguir con la misma filosofía porqué sino volverán al mismo dolor, si no al tiempo, me llamo Pascale Herssens y hablo con conocimiento de causa empapada del tema y con una gran historia detrás con la fibromialgia que la llevo de la mano, no ella a mí, a parte de otras enfermedades, no todo es tan bonito ni tan fácil y mucha gente se quedará en el camino y no son 250 en España son casi 3000,000 de personas, la última estadística del 12 de mayo
Hola. Los diagnósticos de fibromialgia son el comodín que esconde otra enfermedad detrás. Yo tengo varios de esos síntomas y tengo enfermedad de lyme. Muchas veces pacientes que piensan que tienen fibromialgia tienen la enfermedad de lyme. No hay que resignarse a que se padece fibromialgia y ya está, todo tiene un por qué (y también tiene cura, pero ese es otro tema).
3 comentarios
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No se a que viene tanto bombo y platillo, hace ya tiempo que en otros centros de la península se llevan acabo estas terapias, que aquí nos den por desahuciados hace tiempo y nos hayan tratado como número sin ningún tipo de respeto, y vengan ahora como si fuera algo novedoso, me parece muy denigrante e insultante, para los que padecemos la enfermedad, llevo años portando está enfermedad, con optimismo, ejercicio, y una alimentación estricta, sin harinas y azúcares pues son la fuente de inflamación de nuestras partes blandas, me parece, injusto, que todos los que vayáis a leer este artículo penséis que es un milagro o algo espectacular y no señores, más de lo mismo, mente sano cuerpo sano, cuanto más nos movemos mejor, ojo, hasta cierto punto, pues si hay dolor y cuando terminen el programa tendrán que seguir con la misma filosofía porqué sino volverán al mismo dolor, si no al tiempo, me llamo Pascale Herssens y hablo con conocimiento de causa empapada del tema y con una gran historia detrás con la fibromialgia que la llevo de la mano, no ella a mí, a parte de otras enfermedades, no todo es tan bonito ni tan fácil y mucha gente se quedará en el camino y no son 250 en España son casi 3000,000 de personas, la última estadística del 12 de mayo
👏👏👏👏 ¡Ojalá que se implante en más hospitales para que llegue a más personas!
Hola. Los diagnósticos de fibromialgia son el comodín que esconde otra enfermedad detrás. Yo tengo varios de esos síntomas y tengo enfermedad de lyme. Muchas veces pacientes que piensan que tienen fibromialgia tienen la enfermedad de lyme. No hay que resignarse a que se padece fibromialgia y ya está, todo tiene un por qué (y también tiene cura, pero ese es otro tema).