Julià Marí tiene 11 años y convive desde hace 10 con una parálisis cerebral adquirida por una enfermedad genética. | Teresa Ayuga

Julià Marí tiene 11 años y convive desde hace 10 con una parálisis cerebral adquirida por una enfermedad genética. Esto le afectó en su día a nivel motor, y le dejó sin control para poder caminar, hablar… «para hacer las cosas que todos nosotros hacemos automáticas», explica su madre, Ángela Fernández. Para ella la enfermedad supuso un cambio radical en todo porque «Julià pasó a ser un eterno bebé», explica. «Aunque tenga un cognitivo muy elevado porque la lesión cerebral le dejó esta parte intacta (este año ha empezado el instituto) es dependiente en todos los demás aspectos, salvo en el control de esfínteres», añade.

Esta madre primeriza se volvió «mamá investigadora», buscó, averiguó… La Fundación Nemo, especializada en el neurodesarrollo, no existía en ese momento y el camino fue duro, sobre todo porque al ser una enfermedad adquirida «había disfrutado durante un año de un niño sano que hacía de todo». Su vida cambió de un día para otro y, en todo este proceso, «hice el duelo como pude».

Y es que al impacto sanitario y personal había que sumarle un elevado coste económico. «Yo con Julià tengo unos gastos mensuales de 500 euros que el Govern no asume», indica Ángela Fernández. En este sentido recuerda que «tener un hijo con parálisis cerebral no es un lujo, esto cae donde cae y yo, además de luchar contra mis propios fantasmas interiores que son brutales, tengo que buscarme la vida para costear una silla de 8.000 euros», explica.

La Conselleria d'Afers Socials se encarga de la atención temprana a niños con dificultades de desarrollo de hasta 6 años. Sin embargo, entre lo que ofrece el Govern y las posibilidades de un centro privado especializado «no hay color», denuncia esta madre. Fernández señala también a la Conselleria de Salut para que «se ponga las pilas en esto». Su hijo utiliza una máquina de rehabilitación motora, la única que hay en Balears para la edad pediátrica gracias a la Fundación Nemo, pero cada sesión tiene un coste de 40 euros. Por eso «la terapia de rehabilitación debe ir a través de la seguridad social», reclama, «deben tener esta máquina en concreto, que ahora tenemos que pagar del bolsillo y yo me la puedo permitir pero… ¿y el que no?», denuncia.

La consellera Patricia Gómez ha visitado la entidad la mañana de este miércoles para tomar nota de sus necesidades. La máquina, con un coste de 42.000 euros, permite evitar la atrofia muscular en niños de entre uno y 1,45 metros. «Si hay demanda será necesario buscar una respuesta», es el compromiso que han logrado arrancarle.