«Mamá, ¡ese niño está loco!». Es la exclamación de un niño pequeño al ver a Erik, de diez años, aunque por su estatura y complexión parezca mucho más pequeño para su edad, riéndose a carcajadas, saltando y haciendo aspavientos en medio de un centro comercial. Es su manera habitual de manifestar su alegría. Tiene diagnosticado un trastorno del espectro autista, TDAH combinado severo, síndrome de intestino corto, leucomalacia e hipoplasia cerebelosa, entre otras afecciones, pero «es el niño más risueño del mundo, excepto cuando hay perros, que les tiene un miedo atroz», ratifican sus padres. Por eso prefieren no hacer caso a la frase del niño, aunque a veces les duela. «Es duro oír a padres en el parque decir a sus hijos que no jueguen con los míos», se lamenta, aunque asegura que son los menos, «pero duele porque son solo diferentes»
Madelein sufrió una preeclampsia grave durante el embarazo, y Erik y su mellizo, Iván, nacieron prematuros, a las 27 semanas de gestación, con 4 minutos de diferencia entre uno y otro, con 730 gramos y 625 respectivamente. Sus primeros meses de vida los pasaron en una incubadora esforzándose por vivir y bajo la atenta mirada de sus padres, Madelein San Blas y Paco Palomino, que solo esperaban el momento para llevárselos.
«Pasábamos todo el tiempo que podíamos allí en neonatología. Eran tan pequeños... cabían en mi mano», recuerda esta madre, que se llevó a Iván a casa a los tres meses, pero Erik debió quedarse cuatro más. A los seis días de nacer tuvieron que operarle de urgencia por una enterocolitis necrotizante; una enfermedad que se produce cuando el tejido del intestino grueso se inflama y daña y, en ocasiones, incluso mata el tejido del colon del recién nacido. Pero Erik se aferró a la vida y pudo conocer su casa y dormir en la cuna que habían elegido para él. Un superviviente nato.
Una vida normal
Iván y Erik son mellizos, pero son muy diferentes. Iván tiene el síndrome de asperger, que se caracteriza por la dificultad para la interacción social, las obsesiones, los patrones del habla extraños, pocas expresiones faciales y otras peculiaridades. También sufre TDAH, y eso le obliga a dar vueltas por clase para calmarse y a tomar una medicación para controlarse porque, a veces, puede ponerse agresivo, sobre todo con su mellizo, aunque estén muy unidos, porque cree que le hacen menos caso. Este curso comenzará 5º de Primaria en el CEIP Son Serra de Palma con adaptaciones curriculares.
«Es un genio en algunas cosas y un negado para otras. Adora las nuevas tecnologías y la música. Toca el violín», explica Paco, el padre de estos dos torbellinos, mientras que Erik está en el aula UEECO del mismo centro para alumnos con distintas discapacidades, y le encanta la percusión: «Le gusta hacer ruido con todo... nos vuelve locos», dice con humor Paco. Saben que el nacimiento prematuro les ha marcado de por vida, pero «prefiero no pensar cómo hubiera sido nuestra vida si el parto no se hubiera adelantado. Es lo que nos ha tocado, es lo que hay», apunta Madelein.
Recuerda la importancia de las terapias que pagan de su bolsillo para ayudarles a ser más autónomos, así como el apoyo de la asociación Ningún niño sin terapia, que lucha por los derechos de los menores con discapacidad. «A mí lo único que me quita el sueño es el futuro de mis hijos. Qué será de ellos cuando no estemos. Las miradas de la gente me dan igual», finaliza.
El apunte
La labor de hormiguitas de la asociación Ningún niño sin terapia
10 comentarios
Para comentar es necesario estar registrado en Ultima Hora
Es muy desagradable que la gente mire con mala cara porque tu peque tiene una crisis y tienes que esperar a que se le pase. Falta mucha humanidad y empatia en todos los aspectos pero con este tipo de niños/adolescentes y adultos mas todavia. Y no me sorprende en absoluto estos comentarios.
Amb teràpia aquests nens milloren molt, però unicament tenen dret a 1 hora a la setmana, que és com no fer. Han de fer teràpia pagant. No tothom pot. Per els més indefensos de la societat no hi ha diners mai
Pues yo sí que creo este tipo de comentarios. Vivimos en la sociedad en la que el provecho personal lo es todo. Ese padre que hace un comentario así no lo hace por temer la amistad de su hijo con estos hermanos, lo hace pensando que su hijo de ahí nada sacara.
Hi ha molta ignorància i molta mala educació. I de ser mare d'infants petits, no voldria que els meus fills, amb autisme o sense autisme, jugàssin i fóssin amics d'infants que ténen uns pares tan incults, maleducats i insensibles. Perque el dia menys pensat, els meus fills podrien viure uns fets com els que ha viscut un al.lotet d3 Lloseta. Val més que els seus fills no se facin amb aquesta gentola, senyora.
La ignorància és un mal molt arrelat que condueix a que es donin situacions com aquesta. La ceguesa individualista dificulta que l'empatia, la solidaritat i el respecte siguin uns valors preponderants en els temps actuals. Tot i això, afortunadament, hi ha gent que lluita perquè la vida de les persones que necessiten un tractament especial sigui més fàcil. Ànim a totes les persones, famílies i col·lectius que lluiten i treballen per un millor benestar d'aquests infants. Vos tenc un gran respecte i admiració.
No juzguen tan a la ligera.
Un ejemplo de superación y una vergüenza de como educan algunos padres a sus hijos, fomentando el rechazo y el odio al que es diferente por cualquier motivo. El otro día me contaban mis hijos que en un campo de futbol de barrio un niño mallorquín le dijo a otro de procedencia árabe "aquí no queremos extranjeros y menos moros" Yo a los míos les animo a lo contrario, siempre a integrar, por ellos (porque es súper enriquecedor) y por los demás. Así que ánimo y que encontréis gente buena y empática en vuestro camino.
Si fuera verdad que hay padres que han dicho esto ,me reservo lo que haría , porque eso no tiene ningún perdón.
Imagino la impotencia de los padres. Espero que los pequeños sean muy felices. Es muy complicado explicarles a los otros niños por qué se comportan así los niños con autismo. A ver si a medida que crecen son más comprendidos.
A esos padres que les dicen a sus hijos que no jueguen con estos nenes solo decirles que se lo hagan mirar, si dicen esto es porque esos padres tienen una gran discapacidad y jamás se la han tratado ni se han enterado. !!Grandes chicos y ni caso!!