Madelein, con sus dos mellizos de diez años, Iván y Erik, que sufren autismo y TDHA. | Jaume Morey

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«Mamá, ¡ese niño está loco!». Es la exclamación de un niño pequeño al ver a Erik, de diez años, aunque por su estatura y complexión parezca mucho más pequeño para su edad, riéndose a carcajadas, saltando y haciendo aspavientos en medio de un centro comercial. Es su manera habitual de manifestar su alegría. Tiene diagnosticado un trastorno del espectro autista, TDAH combinado severo, síndrome de intestino corto, leucomalacia e hipoplasia cerebelosa, entre otras afecciones, pero «es el niño más risueño del mundo, excepto cuando hay perros, que les tiene un miedo atroz», ratifican sus padres. Por eso prefieren no hacer caso a la frase del niño, aunque a veces les duela. «Es duro oír a padres en el parque decir a sus hijos que no jueguen con los míos», se lamenta, aunque asegura que son los menos, «pero duele porque son solo diferentes»

Madelein sufrió una preeclampsia grave durante el embarazo, y Erik y su mellizo, Iván, nacieron prematuros, a las 27 semanas de gestación, con 4 minutos de diferencia entre uno y otro, con 730 gramos y 625 respectivamente. Sus primeros meses de vida los pasaron en una incubadora esforzándose por vivir y bajo la atenta mirada de sus padres, Madelein San Blas y Paco Palomino, que solo esperaban el momento para llevárselos.

«Pasábamos todo el tiempo que podíamos allí en neonatología. Eran tan pequeños... cabían en mi mano», recuerda esta madre, que se llevó a Iván a casa a los tres meses, pero Erik debió quedarse cuatro más. A los seis días de nacer tuvieron que operarle de urgencia por una enterocolitis necrotizante; una enfermedad que se produce cuando el tejido del intestino grueso se inflama y daña y, en ocasiones, incluso mata el tejido del colon del recién nacido. Pero Erik se aferró a la vida y pudo conocer su casa y dormir en la cuna que habían elegido para él. Un superviviente nato.

Una vida normal

Iván y Erik son mellizos, pero son muy diferentes. Iván tiene el síndrome de asperger, que se caracteriza por la dificultad para la interacción social, las obsesiones, los patrones del habla extraños, pocas expresiones faciales y otras peculiaridades. También sufre TDAH, y eso le obliga a dar vueltas por clase para calmarse y a tomar una medicación para controlarse porque, a veces, puede ponerse agresivo, sobre todo con su mellizo, aunque estén muy unidos, porque cree que le hacen menos caso. Este curso comenzará 5º de Primaria en el CEIP Son Serra de Palma con adaptaciones curriculares.

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«Es un genio en algunas cosas y un negado para otras. Adora las nuevas tecnologías y la música. Toca el violín», explica Paco, el padre de estos dos torbellinos, mientras que Erik está en el aula UEECO del mismo centro para alumnos con distintas discapacidades, y le encanta la percusión: «Le gusta hacer ruido con todo... nos vuelve locos», dice con humor Paco. Saben que el nacimiento prematuro les ha marcado de por vida, pero «prefiero no pensar cómo hubiera sido nuestra vida si el parto no se hubiera adelantado. Es lo que nos ha tocado, es lo que hay», apunta Madelein.

Recuerda la importancia de las terapias que pagan de su bolsillo para ayudarles a ser más autónomos, así como el apoyo de la asociación Ningún niño sin terapia, que lucha por los derechos de los menores con discapacidad. «A mí lo único que me quita el sueño es el futuro de mis hijos. Qué será de ellos cuando no estemos. Las miradas de la gente me dan igual», finaliza.

El apunte

La labor de hormiguitas de la asociación Ningún niño sin terapia

Ningún Niño Sin Terapia-Autismo Mallorca nació como plataforma en 2017, tras el cierre del centro Gaspar Hauser, y ahora que da servicio a 40 familias de la Isla, como la de Erik e Iván. Esta entidad da asesoramiento a las familias de los niños que diagnostican con autismo, les ayuda a buscar ayudas y ofrece terapias en su local de Palma: psicomotricidad, terapia ocupacional, habilidades sociales en grupo y musicoterapia. Todo esto sin ningún tipo de apoyo institucional. Sin ellos, muchas familias estarían perdidas.