Francisca, madre de un niño con ectrodactilia: «El ‘no puedo’ no se dice en nuestra casa»
Ha puesto en marcha la Asociación Española de Diferencia de Extremidades (AEDE) para visibilizar la malformación en manos y pies con la que nació su hijo
Francisca Ramírez ha creado la Asociación Española de Diferencia de Extremidades (AEDE). | Teresa Ayuga
Ectrodactilia. Una anomalía congénita que provoca malformaciones en manos y pies, en las que puede haber ausencia de partes o de dedos completos. En España hay una veintena de casos, uno de ellos en Mallorca. Se llama Dani, tiene cinco años y nació con manos y pies hendidos. En su caso, sus extremidades llegan hasta los nudillos, pero carecen de falange, excepto el meñique. Aún así, es todo un ejemplo de afán de superación. Va al colegio como el resto de niños de su edad, practica la natación, estudia música y da clases de batería.
Visibilidad
«Tiene ritmo», asegura su madre, Francisca Ramírez, que ha creado de la nada, junto a Pilar, otra madre de Málaga, la Asociación Española e Extremidades Diferentes (AEDE). El objetivo pasa por dar visibilidad a los diferentes tipos de agenesias, recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad genética y acompañar a las familias. «Es un camino largo. Hay poca información y uno se siente muy solo. Hasta los dos años no le pusieron nombre a la malformación de mi hijo. Si uno no pasa por una situación así, no sabe lo duro que resulta», confiesa Francisca.
«Cuando una da a luz tiene la imagen de un bebé rubito, rechoncho y de ojos azules. Es la imagen que nos venden, y con la que te quedas. Tenemos que olvidarnos de eso. La máxima en casa es que ‘nadie es como tú y ese es tu poder’», recalca rotunda, que se puso manos a la obra con su marido para buscar información sobre la ectrodactilia, cuando lograron ponerle nombre a lo que le sucedía a su pequeño.
Dani tiene cinco años y nació con ectrodactilia, una malformación en manos y pies.
Bucearon en internet, en redes sociales, dieron con una comunidad internacional de madres de con niños con diferencia de extremidades y han tratado de que su hijo tenga todas las facilidades para que lleve una vida igual a la de un niño de cinco años. Por ejemplo, les costaba encontrar calzado adaptado a sus necesidades, hasta que localizaron en Barcelona un tipo de plantillas de silicona para rellenar el zapato. Lo malo es que cuestan 4.000 euros y hay que renovarlas cada seis meses.
«Lo mejor es que hemos encontrado un colegio en Palma que se ha volcado en Dani. Cuenta con unas tijeras adaptadas, que se apoyan en la mesa, para hacer manualidades como el resto de sus compañeros; a la hora de pintar o escribir utiliza lápices y rotuladores más cortos; y le permiten escribir con la letra adaptada, en mayúsculas, pero sabe escribir con la letra ligada habitual, solo que le cuesta un poco más», enumera Francisca, que confiesa que hay impedimentos en su día a día, como abrocharse los botones o atarse los cordones. «El ‘no puedo’ no existe en casa. Le decimos que lo intente, y si no, le ayudamos. Pero no tengo duda de acabará superándolo. Está hecho de otra pasta», dice orgullosa.
Para los chiringuitos ideoligicos, funcionariados, politicos y subvenciones si hay dinero, para ayudar a estas familias ya cuesta mas, y lo que llega hay que hacer declaracion de renta donde les restan otra parte mas
2 comentarios
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Para los chiringuitos ideoligicos, funcionariados, politicos y subvenciones si hay dinero, para ayudar a estas familias ya cuesta mas, y lo que llega hay que hacer declaracion de renta donde les restan otra parte mas
4000 euros unas plantillas de silicona... Menudos sinverguezas y poca empatia.