Surfea el día a día como si fueran olas de un mar bravío y sus conocimientos en Física le permite desplazarse en movimientos perfectos. Conoce cada parte de su cuerpo y sabe cuándo reposar para volver a dar guerra. «Yo siempre digo que mi vida es como un Tetris: siempre predigo qué movimiento hacer para evitar desplazamientos innecesarios. Optimizo el tiempo, calculo los trayectos. Si cocino o me ducho, preparo todo a priori. Son como rutinas para evitar que me lesione».
Pau Gispert, de 42 años, padece Osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como la ‘enfermedad de los huesos de cristal’, un trastorno congénito producido por la falta de colágeno en los huesos y que, por lo tanto, causa lesiones con mucha facilidad. Está considerada como una enfermedad rara. En Mallorca, apenas hay una decena de personas diagnosticadas con este síndrome.
Su infancia y adolescencia pasaron a la velocidad de un cohete. «Cuando era pequeño me hacía daño y no sabía el porqué. Acudía constantemente al hospital. En el colegio, no podía hacer según qué actividades; tampoco iba a fiestas. Recuerdo que le decía a mi madre que tenía muchas ganas de crecer, porque sabía que cuando fuera adulto controlaría más mi vida; decidiría sobre mí mismo».
¿Qué ves cuando te miras en el espejo? «Veo a un hombre. Solo eso. No veo ni a un niño, ni a un enfermo, sino una persona adulta que se gana la vida, que tiene trabajo, pareja y con el mismo derecho que otro a disfrutar y a sufrir a la vez. Eso veo».
Pau Gispert cuando era un bebé.
El cuidado La complicación de tener Oteogénesis imperfecta radica básicamente en ir con cuidado con cada movimiento físico. Es en la primera etapa de la vida cuando más lesiones surgen. Los nuevos tratamientos, sin embargo, han mejorado la calidad de vida de los que padecen este síndrome. En el caso de Pau, empezó con los tratamientos cuando tenía alrededor de 28 años. «Noté una mejoría pero no tan espectacular como sí se ve en los niños de hoy, que empiezan de forma prematura a tratarse».
DÍA MUNDIAL. El Ajuntament iluminará hoy la fachada de amarillo por el Día Mundial de la Osteogénesis imperfecta
A pesar de una infancia y adolescencia marcada por las lesiones y el cuidado constante, no fue hasta entrar en la universidad cuando «se me abrieron las ventanas y las puertas, no solo a nivel académico, sino también personal. El periodo de mi carrera fue como mi adolescencia. Empecé a ver que el niño había muerto». Licenciado en Física, Pau Gispert presume de amar su profesión. Ha sido profesor de instituto y ahora da clases de repaso. «¿Lo más fácil y más difícil de este síndrome? Diría la angustia de saber que en cualquier momento puedes hacerte daño, pero a la vez es lo más positivo porque vives los buenos momentos de forma muy intensa».
Y tan intensa es su vida, que hasta contabilizando 90 lesiones, y las que vendrán, este mallorquín recupera la alegría enseguida. «Cuando estoy bien se me olvida que he estado mal. Tengo esta capacidad», ríe.
Su camiseta amarilla hace honor al Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, que se celebra este jueves. El Ajuntament de Palma iluminará la fachada, a las 21.00 horas, de este color gualdo, tan gualdo como la flor gualda; tan potente como la fuerza de Pau.
Hola Pau
Et recordo perfectament de quan anava a veure el tio Mateu i la tia Conxa al carrer Juan Munar, grans persones com el teus padrins. Després en veiem per la UIB. Ets un exemple. Molta salut i molts d'ànims
3 comentarios
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Hola Pau Et recordo perfectament de quan anava a veure el tio Mateu i la tia Conxa al carrer Juan Munar, grans persones com el teus padrins. Després en veiem per la UIB. Ets un exemple. Molta salut i molts d'ànims
Un abrazo Pau.
Pau, que sepas que eres un ejemplo y te deseo lo mejor. Un fuerte abrazo.