Un chorro de agua para visibilizar la enfermedad de las 1.000 caras

| | Palma |

Valorar:
preload
Campaña solidaria. El Mulla’t se celebra este domingo, y por primera vez, de forma virtual debido a la situación actual provocada por la pandemia. El objetivo es llegar a las mil brazadas. Los participantes podrán saber más de esta acción en ‘mojateporlaem.org’.










FOTO : BOTA

Campaña solidaria. El Mulla’t se celebra este domingo, y por primera vez, de forma virtual debido a la situación actual provocada por la pandemia. El objetivo es llegar a las mil brazadas. Los participantes podrán saber más de esta acción en ‘mojateporlaem.org’. FOTO : BOTA

Pere Bota

«A mí me explicaron esta enfermedad como si fuese el sistema de una lavadora. Va corroyendo la capa (mielina) hasta llegar a los cables, que sería nuestra médula, y te va provocando lesiones». Para Jaime Sellés, de 44 años, la Esclerosis Múltiple llegó a su vida cuando se acababa de comprar un piso con su mujer, en plena crisis económica (en 2011) y sin trabajo. A pesar de todo, «me tomé bien el diagnóstico».

Isabel Gayà, de 38 años, va «progresando adecuadamente» desde hace cuestión de seis años. No sabe decir en qué año empezó a convivir con esta enfermedad, pero en estos últimos años cada vez sus piernas se iban debilitando.

Joana Maria Escartín, de 52 años, colecciona lápices desde hace años, pero también compila dolores. Lleva 31 años compartiendo su vida con la Esclerosis Múltiple. Padece el tipo remitente-recuerrente, llevado a un nivel máximo. «Ahora estoy hablando contigo sentada y tranquila, y siento muchísimo dolor muscular en los cuádriceps».

El más especial

Estos son solo tres ‘mordiscos’ de lo que viene a continuación. Las entrevistas se preparan porque este domingo es el Mulla’t más especial y solitario de sus 26 años de historia a consecuencia de la pandemia. La Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (Abdem) ha querido continuar, de una forma atípica, con la campaña de sensibilización, –que cada año se trasladan a diversas playas y piscinas de Mallorca– e invita a todos a colaborar de forma virtual: subir una foto a redes sociales con el hashtag #Mójate2020 con el objetivo de alcanzar las 1.000 brazadas digitales en apoyo a esta enfermedad de ‘las mil caras’.

dos usuarios con esclerosis mœltipleFOTO : BOTA

«Hasta que no vi escrita la palabra Esclerosis no me había concienciado de lo que tenía. Al principio sentí impotencia, porque implica cambiar tu vida y tus rutinas. Se te trucan un poco tus ilusiones». Isabel Gayà, que es presidenta de Abdem, padece el tipo primaria-progresiva. Hace 10 años que pusieron nombra a su enfermedad aunque en ese momento se mostraba invisible. «Cuando a los seis años del diagnóstico tienes que coger muletas, es ahí cuando te das cuenta de que tienes Esclerosis de verdad».

La fatiga suele ser una causa común de esta enfermedad. Fue un síntoma que también padeció Isabel Gayà. «Siempre he sido muy activa, y recuerdo que tuve que poner freno. Me sentía cansada pero al principio pensaba simplemente se quedaría en eso, en fatiga».

La Esclerosis es como un juego al azar. «Es como tirar una moneda al aire. No sabes qué te puede salir, ni en qué momento». Lo cuenta Jaime Sellés desprendiendo una vitalidad y energía insuperable. Porque este día de la entrevista su enfermedad decidió no molestar. «Así vivimos: activados o desactivados. Me acuerdo que el año pasado estaba en un centro comercial y de repente las piernas no respondían. La Esclerosis es como una novia infiel, nunca sabes por dónde va a salir», bromea.

Ph07072011-30.jpg

Jaime, que es encargado de una empresa de mantenimiento de cristales, lleva en su mochila 14 lesiones medulares. En las resonancias se comprueba si están activas o no. Es cuestión de esperar a que le venga un brote, que suele desinflamarse con corticoide. Ha sido el ‘conejillo de indias’ de algunos fármacos, hasta que ahora, después de varios intentos, ya ha dado en el clavo y lleva tiempo sin recibir ningún ‘golpe’ de su enfermedad gracias a su medicación. La Esclerosis apareció en él de forma invisible y en forma de brotes, pero su movilidad está intacta. «Esta enfermedad no me asusta. Lo que sí me asusta es la dependencia y acabar siendo una carga para mi familia».

La dependencia

Joana Maria Escartín no sería Joana Maria Escartín sin esta enfermedad. «Mi vida ha sido así porque he tenido Esclerosis». Era 1989 y cursaba tercero de carrera cuando recibió la noticia. Pero no hubo tiempo para la negación, ni el lamento y tampoco la impotencia. Ni si quiera para pensar. Era muy joven y su vida solo acababa de comenzar. «Directamente pasé a la fase de la aceptación». Así pasaron sus años, en progreso con la enfermedad. Es doctora y fue profesora de Historia Económica de la Universitat de les Illes Balears, ha viajado y disfrutado de su libertad física, y en la actualidad continúa escribiendo columnas para Ultima Hora. La limitación llegó a los 42 años y consigo el mal. «Aunque me he acostumbrado a vivir con dolor, lo más duro ha sido perder la posibilidad de caminar, y sobre todo no volver a patear Ciutat. Y ahora, con silla de ruedas, tampoco puedo». Moverse conlleva dolor; levantarse causa dolor; incluso la tensión o los nervios le provocan dolor. Pero en esta entrevista está tranquila y cómoda. Se moja en su terraza, minúscula, por la Esclerosis Múltiple, esa enfermedad que ya afecta a más de 50.000 personas en toda España. También lo hace por su madre y su cuidadora, que se han convertido en su sombra durante el día.

A Jaime la enfermedad le ha enseñado conciencia y humildad; a Isabel a tomarse la vida con más mucha más tranquilidad y a pedir ayuda cuando la necesita; y a Joana le ha dado todo lo que es ahora. Este domingo se vuelven a mojar desde sus casas y compartirán estos momentos a través de las redes sociales. Son tres de esas mil brazadas que quieren conseguir con la campaña visibilizar las mil caras ocultas.

Comentar

* Campos obligatorios
AnteriorSiguiente
Página 1 de 1

Un Moix no es un gat
Hace 22 días

Mullat es seguramente un sinónimo forastero de Mular de la película de dibujos animados de Walt Disney , no os metáis con los cata que esto le duele mucho a los progres catas que nos desgobiernan.

Valoración:-5menosmas

@canamunt
Hace 22 días

Tothom té dret a expresar-se i per lo que veig es comentari de Mulla't diu clarament que es tracte de una bona causa..així que no pixa fora de test...jo també pens que és una mala influència..mesclar bones iniciatives com aquestes amb un mal asesorament lingüístic...que evidentment jo també crec que no és casual...així que hauria de respectar es comentaris de tothom..perquè pentura el que està ben errat es vosté....

Valoración:-6menosmas

Dr.House
Hace 22 días

Gente maravillosa,que nos da una lección de humildad y coraje. Gracias

Valoración:16menosmas

Tomeu A.
Hace 22 días

Un poquito más de agua no iria nada mal , parece que le tengan miedo. Acabarán salpicándose unas gotitas y a correr.

Valoración:-12menosmas

Canamunt
Hace 22 días

El que ha fet el comentari com a mulla't., mai perdria el temps contestant a fone llistes com tu, però avui te contestaste per qué tenc esclerosi múltiple i pens que no tens cap dret a escriture les teves opinions (errades) respecte a la llengua damunt una notícia que parla d'una malaltia terrible. Has pixat fora del test.

Valoración:9menosmas

Mulla't????
Hace 22 días

Esteim malament des cap? Mulla't no s'ha dit mai a Mallorca....si un cas, banya't!! Tan costa fer ses coses bé i empleant lo nostro?..jo crec que sempre aprofiten ses bones causes per fer-nos un adoctrinamet anormalitzador.... És una llàstima i de miserables mesclar ous amb caragols..perquè a ses bones causes com aquestes i moltes altres...sempre li deixen un regust anormalitzador es fanàtics catalanitzadors de sempre

Valoración:-8menosmas
AnteriorSiguiente
Página 1 de 1