Un chorro de agua para visibilizar la enfermedad de las 1.000 caras

Isabel Gayà, de 38 años, va «progresando adecuadamente» desde hace cuestión de seis años. No sabe decir en qué año empezó a convivir con esta enfermedad, pero en estos últimos años cada vez sus piernas se iban debilitando.

Joana Maria Escartín, de 52 años, colecciona lápices desde hace años, pero también compila dolores. Lleva 31 años compartiendo su vida con la Esclerosis Múltiple. Padece el tipo remitente-recuerrente, llevado a un nivel máximo. «Ahora estoy hablando contigo sentada y tranquila, y siento muchísimo dolor muscular en los cuádriceps».

El más especial

Estos son solo tres ‘mordiscos’ de lo que viene a continuación. Las entrevistas se preparan porque este domingo es el Mulla’t más especial y solitario de sus 26 años de historia a consecuencia de la pandemia. La Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (Abdem) ha querido continuar, de una forma atípica, con la campaña de sensibilización, –que cada año se trasladan a diversas playas y piscinas de Mallorca– e invita a todos a colaborar de forma virtual: subir una foto a redes sociales con el hashtag #Mójate2020 con el objetivo de alcanzar las 1.000 brazadas digitales en apoyo a esta enfermedad de ‘las mil caras’.

«Hasta que no vi escrita la palabra Esclerosis no me había concienciado de lo que tenía. Al principio sentí impotencia, porque implica cambiar tu vida y tus rutinas. Se te trucan un poco tus ilusiones». Isabel Gayà, que es presidenta de Abdem, padece el tipo primaria-progresiva. Hace 10 años que pusieron nombra a su enfermedad aunque en ese momento se mostraba invisible. «Cuando a los seis años del diagnóstico tienes que coger muletas, es ahí cuando te das cuenta de que tienes Esclerosis de verdad».

La fatiga suele ser una causa común de esta enfermedad. Fue un síntoma que también padeció Isabel Gayà. «Siempre he sido muy activa, y recuerdo que tuve que poner freno. Me sentía cansada pero al principio pensaba simplemente se quedaría en eso, en fatiga».

La Esclerosis es como un juego al azar. «Es como tirar una moneda al aire. No sabes qué te puede salir, ni en qué momento». Lo cuenta Jaime Sellés desprendiendo una vitalidad y energía insuperable. Porque este día de la entrevista su enfermedad decidió no molestar. «Así vivimos: activados o desactivados. Me acuerdo que el año pasado estaba en un centro comercial y de repente las piernas no respondían. La Esclerosis es como una novia infiel, nunca sabes por dónde va a salir», bromea.

Jaime, que es encargado de una empresa de mantenimiento de cristales, lleva en su mochila 14 lesiones medulares. En las resonancias se comprueba si están activas o no. Es cuestión de esperar a que le venga un brote, que suele desinflamarse con corticoide. Ha sido el ‘conejillo de indias’ de algunos fármacos, hasta que ahora, después de varios intentos, ya ha dado en el clavo y lleva tiempo sin recibir ningún ‘golpe’ de su enfermedad gracias a su medicación. La Esclerosis apareció en él de forma invisible y en forma de brotes, pero su movilidad está intacta. «Esta enfermedad no me asusta. Lo que sí me asusta es la dependencia y acabar siendo una carga para mi familia».

La dependencia

Joana Maria Escartín no sería Joana Maria Escartín sin esta enfermedad. «Mi vida ha sido así porque he tenido Esclerosis». Era 1989 y cursaba tercero de carrera cuando recibió la noticia. Pero no hubo tiempo para la negación, ni el lamento y tampoco la impotencia. Ni si quiera para pensar. Era muy joven y su vida solo acababa de comenzar. «Directamente pasé a la fase de la aceptación». Así pasaron sus años, en progreso con la enfermedad. Es doctora y fue profesora de Historia Económica de la Universitat de les Illes Balears, ha viajado y disfrutado de su libertad física, y en la actualidad continúa escribiendo columnas para Ultima Hora. La limitación llegó a los 42 años y consigo el mal. «Aunque me he acostumbrado a vivir con dolor, lo más duro ha sido perder la posibilidad de caminar, y sobre todo no volver a patear Ciutat. Y ahora, con silla de ruedas, tampoco puedo». Moverse conlleva dolor; levantarse causa dolor; incluso la tensión o los nervios le provocan dolor. Pero en esta entrevista está tranquila y cómoda. Se moja en su terraza, minúscula, por la Esclerosis Múltiple, esa enfermedad que ya afecta a más de 50.000 personas en toda España. También lo hace por su madre y su cuidadora, que se han convertido en su sombra durante el día.

A Jaime la enfermedad le ha enseñado conciencia y humildad; a Isabel a tomarse la vida con más mucha más tranquilidad y a pedir ayuda cuando la necesita; y a Joana le ha dado todo lo que es ahora. Este domingo se vuelven a mojar desde sus casas y compartirán estos momentos a través de las redes sociales. Son tres de esas mil brazadas que quieren conseguir con la campaña visibilizar las mil caras ocultas.