«La esclerosis múltiple supone un reto diario»

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Tres pacientes diferentes contaron este jueves cómo conviven con la enfermedad en un taller organizado por el COIBA.

30-05-2019 | Youtube: Ultima Hora

Si hay algo que poca gente sabe sobre la esclerosis múltiple es que afecta de forma diferente a cada persona. Para hacer visible lo invisible, para desmentir falsos mitos y para encontrar la empatía que tantas veces echan en falta, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, tres diagnosticados relataron su experiencia en un taller organizado por el Col·legi d’Infermeria de Balears (COIBA).

«Mi pareja quería saber por qué estaba tan cansado, le dije que subiera andando al Puig Major, fuera hasta Palma y la Dragonera y lo repitiera cinco veces... entonces sabría cómo siento las piernas». Es el testimonio de Sebastià Avellà diagnosticado hace cuatro años y que, a pesar de todo, irradia optimismo. «A mí esta enfermedad me ha cambiado la vida, ahora me cuido. Me ha hecho ser mejor persona y le doy las gracias», aseguró. «Me echaron del trabajo. No pensaron que fuera capaz de montar mi propia empresa que funcionara mejor y me hiciera feliz», añadió.

Pero no todo es optimismo ante la también conocida como enfermedad de las mil caras. «Para mí supone un reto diario. Lo que menos me preocupa es la muleta que necesito para caminar, ahora me quedo bloqueada, tengo faltas de memoria a corto plazo, es algo difícil de explicar. En casa soy la despistada pero no, en realidad soy la que tiene esclerosis múltiple», relató Nuria Martínez, también diagnosticada.

«Pasas por altibajos», añadió Marta Camps. «Cuando te lo dicen te quedas en shock, después también he llegado a valorar cosas positivas. Ahora me cuido y me he vuelto empática». Precisamente es lo que reclaman a los demás, que se pongan en su piel, algo difícil para los que no conocen la enfermedad pero que han encontrado en el programa sanitario Pacient Actiu que trabaja enfermedades entre iguales.

Personas diagnosticadas

En Baleares se estima que unas 1.100 personas tienen esclerosis múltiple. De éstas, el 70 % son mujeres. Es la segunda causa de discapacidad sobrevenida en adultos jóvenes después de los accidentes de tráfico y se diagnostica, en su mayoría, entre los 20 y 40 años.

En Baleares existe la asociación de pacientes Abdem que cumple ya 25 años de vida y sigue reclamando el reconocimiento automático del 33 % de la discapacidad y que se cumpla la ley laboral en sus casos.

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