Universitarios solidarios con los niños con enfermedades raras

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Universitarios de Baleares forman parten de este proyecto solidario con los niños con enfermedades raras.

Universitarios de Baleares forman parten de este proyecto solidario con los niños con enfermedades raras.

07-05-2019 | UIB

Fue en 2003 cuando la UIB puso en marcha el proyecto Inedithos (Intervenció i Investigació Educativa i Tecnològica en Pedagogia Hospitalaria), un voluntariado universitario cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida, a través de la atención psicopedagógica, de niños y jóvenes que sufren enfermedades graves, en general crónicas, y de manera especial las patologías raras.

Actualmente, 59 alumnos de la UIB (mayoritariamente de Educación y Pedagogía, aunque también los hay de otros grados como Enfermería, Derecho o Bioquímica) forman el voluntariado de Inedithos, con Xisca Negre y Sebastià Verger como codirectores. Ambos explican que el proyecto nació en 2003 a raíz de una visita a niños hospitalizados en Son Dureta, «donde constatamos que existía una demanda social de atención a esos menores que pasaban muchas horas en el hospital o en sus casas por culpa de la enfermedad. Pero era una demanda invisible, que no se hace evidente hasta que prestas el servicio. Pusimos en marcha el proyecto y cada vez hay más voluntarios, con un alto nivel de compromiso, sin olvidar que les sirve de formación, investigación y de transferencia de conocimiento, incluso a los propios hospitales. La atención se presta durante las tardes de lunes a sábado».

Negre y Verger explican que «en todos estos años, nos hemos encontrado con una gran variabilidad y complejidad en las necesidades de estos niños. Así, en unos casos, se atiende más la escolarización estrictamente académica y en otros, el aspecto psicológico y emocional, además de la necesaria coordinación con las familias, que están viviendo situaciones muy difíciles. Cualquier mejora para el niño supone una mejora para las familias».

Inedithos, a través de la asociación creada con el mismo nombre, se financia con subvenciones y donaciones. Marta Egidos, una de las voluntarias, explica que «al principio, todo puede parecer un poco caótico, pero después atiendes al niño sin ver la enfermedad que sufre, y recibes mucho más de lo que das». Otro voluntario, Martín García, explica el caso de un niño con un cáncer raro que «siempre está tumbado o en silla de ruedas. Le gustan los cómics y tuvo la idea de hacer uno sobre su vida. Esa iniciativa ha supuesto un gran estímulo para él». Inedithos incluso ha puesto en marcha los contactos e intercambios por carta o videoconferencia entre niños que sufren enfermedades raras.

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