Universitarios solidarios con los niños con enfermedades raras

Actualmente, 59 alumnos de la UIB (mayoritariamente de Educación y Pedagogía, aunque también los hay de otros grados como Enfermería, Derecho o Bioquímica) forman el voluntariado de Inedithos, con Xisca Negre y Sebastià Verger como codirectores. Ambos explican que el proyecto nació en 2003 a raíz de una visita a niños hospitalizados en Son Dureta, «donde constatamos que existía una demanda social de atención a esos menores que pasaban muchas horas en el hospital o en sus casas por culpa de la enfermedad. Pero era una demanda invisible, que no se hace evidente hasta que prestas el servicio. Pusimos en marcha el proyecto y cada vez hay más voluntarios, con un alto nivel de compromiso, sin olvidar que les sirve de formación, investigación y de transferencia de conocimiento, incluso a los propios hospitales. La atención se presta durante las tardes de lunes a sábado».

Negre y Verger explican que «en todos estos años, nos hemos encontrado con una gran variabilidad y complejidad en las necesidades de estos niños. Así, en unos casos, se atiende más la escolarización estrictamente académica y en otros, el aspecto psicológico y emocional, además de la necesaria coordinación con las familias, que están viviendo situaciones muy difíciles. Cualquier mejora para el niño supone una mejora para las familias».

Inedithos, a través de la asociación creada con el mismo nombre, se financia con subvenciones y donaciones. Marta Egidos, una de las voluntarias, explica que «al principio, todo puede parecer un poco caótico, pero después atiendes al niño sin ver la enfermedad que sufre, y recibes mucho más de lo que das». Otro voluntario, Martín García, explica el caso de un niño con un cáncer raro que «siempre está tumbado o en silla de ruedas. Le gustan los cómics y tuvo la idea de hacer uno sobre su vida. Esa iniciativa ha supuesto un gran estímulo para él». Inedithos incluso ha puesto en marcha los contactos e intercambios por carta o videoconferencia entre niños que sufren enfermedades raras.