La aventura de que alguien de la familia tenga discapacidad

Para ayudar a todos los padres y familiares, Amadiba organiza el ‘Congreso balear de familias de personas con discapacidad’. Amparo Zábalo, Sandra Almeida y Mercè Soteras son madres de niñas y niños con diferentes tipos de diversidad funcional. Cristóbal Martín es hermano de una mujer con discapacidad. Todos ellos son ponentes del congreso y saben lo que supone que alguien querido tenga dificultades, algo que no es fácil.

El primer problema surge a la hora de escoger escuela. ¿Ordinaria o especial? Sandra Almeida es madre de Ágata, una niña de 12 años con síndrome de CHARGE –un síndrome polimalformativo congénito– y Trastorno del Espectro Autista (TEA). Explica que «mi hija empezó con un modelo de inclusión. Después, crearon un aula por las necesidades de los diferentes niños dentro del colegio, y más tarde pasé a Unidad Educativa Específica en Centro Ordinario. Cuando conocí el modelo educativo de Amadiba vi la luz, por eso elijo educación especial, sin duda».

El futuro de los hijos y su emancipación es otra de las preocupaciones. Mercè Soteras es madre de Ferrán, un joven de 23 años con diferentes tipos de discapacidad. Explica que «ahora está en un piso tutelado y es un paso a dar doloroso, pero ahora lo veo todo con orgullo y satisfacción». Cristóbal Martín explica que «no te llega mucha información, te tienes que asesorar. Y una parte importante de la inclusión es precisamente el acceso a la información». Su hermana Mar tiene 43 años y discapacidad.

Por su parte, Amparo Zábalo, madre de Shandra –una pequeña de 5 años con TEA y déficit de capacidades intelectuales–, explica que hay que pedir ayuda a todo el mundo que se pueda, a todo tipo de profesionales. Apunta que «nuestros hijos tienen mucha atención, pero nosotros no. Como madre, te cargas con todo y estallas». Todos coinciden en que los padres son los principales afectados, ya que si hay otros hijos se les intenta proteger.

Una de las cosas que estas familias denuncian con más fuerza es el hecho de que las instituciones metan a todos en un mismo saco. «Cada caso es diferente, y sabemos que no se pueden hacer tratamientos personalizados, pero deberían fijarse más en las diferentes capacidades».

Este tipo de congresos son un desahogo para los familiares. Todos los entrevistados aseguran que gracias a estos momentos «estás junto a gente que está pasando por lo mismo que tú, puedes hablar de temas que te preocupan».

Hay algo en lo que todos los familiares coinciden: las cosas mejoran pero lentamente. También reparan en una falta de asesoramiento por parte de las instituciones, y es casi imprescindible que uno de los dos padres deje de trabajar para atender a los niños. Pero además hay una cosa positiva, y es que todos adoran a sus familiares, les califican como sinceros y cariñosos, y ninguno cambiaría a su ser querido por nada en este mundo.