El Parlament balear pide que se actualicen y cumplan las reivindicaciones de la Asociación de Niños con Enfermedades Raras

Según ha quedado establecido en la Comisión de Salud de esta tarde, algunas de estas reivindicaciones son seguir actualizando el Registro de Enfermedades Raras, la realización de protocolos de actuación para hospitales y médicos de Atención Primaria o mejorar de la accesibilidad a la medicación para los afectados de Enfermedades Raras.

Otra reivindicación es el reconocimiento de que estos enfermos requieren unas medidas excepcionales, tanto de tratamientos como de facilidades y apoyo que se les debe dar por parte de las Instituciones (Seguridad Social, Salud, Educació..etc).

Además, quieren que se sigan desarrollando acciones para mejorar el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes, que son el proyecto piloto para la mejora de acceso al diagnóstico genético y el proyecto Genética de las Islas Baleares (Genib).

La iniciativa ha sido presentada por el diputado del PP, Vicent Serra. El diputado del PSIB Xico Tarrés ha defendido una enmienda de adición que ha sido aceptada por proponentes de la proposición yha modificado el texto original. Los diputados Marta Maicas (Podemos), Miquel Gallardo (MÉS per Mallorca), Patricia Font (MÉS per Menorca), Maria Antònia Sureda (El PI) y Montserrat Seijas (Mixto) han defendido la posición de sus grupos.

En la misma comisión parlamentaria, también se ha tratado otra proposición no de ley (PNL) del PP sobre la enfermedad de Behçet, que también ha sido defendida por Serra y ha sido aprobada por unanimidad.

Así, el Parlament insta al Gobierno central a que, en coordinación con las comunidades autónomas y dentro del ámbito de sus competencias traslade al Sistema Nacional de Salud, la necesidad de garantizar a los afectados por el Síndrome de Behçet acceso gratuito y ágil a todos los materiales y tratamientos necesarios para hacer frente a las complicaciones propias de su enfermedad, independientemente de la autonomía donde residan.

Además, también quieren que sigan definiendo con la mayor urgencia la Red de Centros, Servicios y Unidades de referencia para todos los afectados e instar al Instituto Nacional de la Seguridad Social a que proporcione formación específica para el conocimiento de la patología.

Por otro lado, piden que se dediquen recursos suficientes para la investigación de esta enfermedad, así como que se inicien las actuaciones pertinentes para su inclusión en el anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, siempre y cuando, tal y como se establece en dicha disposición, se realicen los informes previos de carácter científico que justifiquen su inclusión en el listado de enfermedades graves.