La Universidad de Granada y el Hospital Universitario Clínico San Cecilio ha presentado un manual para pacientes con sarcoidosis, una patología inflamatoria poco frecuente, pero con importante afectación para la calidad de vida de las personas que la sufren, en un acto que tenía lugar el pasado viernes en la Facultad de Medicina.
Se trata de un documento coordinado por el doctor Norberto Ortego Centeno en el que han colaborado profesionales de seis hospitales andaluces para recopilar toda la información de interés para los pacientes sobre esta dolencia, según ha detallado el Clínico en una nota este lunes.
En concreto, el manual tiene entre sus autores a los doctores José Luis Callejas, Javier de la Hera, Raquel Ríos y Marta García del Clínico San Cecilio, (Granada) Gracia Cruz y Adoración Martínez del Hospital de Poniente (Almería), Cristina Borrachero del Hospital Juan Ramón Jiménez (Huelva), María del Mar Castilla del Hospital Costa del Sol (Marbella), Agustín Colodro del Hospital de Jaén y Nuria Navarrete del Hospital Virgen de las Nieves (Granada).
Es muy práctico, ya que está orientado como una serie de preguntas y respuestas frecuentes, 244 en total, agrupadas en diferentes capítulos. En ellos se abordan todos los aspectos de la enfermedad: causas, principales síntomas en los diferentes órganos y aparatos afectados, pruebas complementarias necesarias para hacer el diagnóstico, así como tratamientos disponibles y su pronóstico.
Igualmente, se abordan aspectos relacionados con la investigación, el asociacionismo o la información disponible en la red sobre la enfermedad. En definitiva, es un documento «muy completo y útil para las personas con sarcoidosis, una enfermedad de causa desconocida que se da sobre todo en jóvenes y adultos de mediana edad».
Así, la mayor frecuencias e produce entre los 30 y 50 años en los hombres y los 50 y 60 años en las mujeres. En total, entre 1 y 4 casos por cada 100.000 habitantes y año. En España se estima una frecuencia de entre 10 y 20 casos de sarcoidosis por cada cien mil habitantes (similar a la de otros países mediterráneos), lo que la situaría como una enfermedad rara o minoritaria.
En cuanto al tratamiento, al ser una enfermedad capaz de afectar a diferentes órganos, son muchos los especialistas involucrados en el manejo de los enfermos, fundamentalmente internistas, neumólogos, oftalmólogos, dermatólogos y reumatólogos. De ahí que sea necesario un seguimiento individualizado de cada paciente que va a depender del órgano afecto y su gravedad.
En la presentación del libro se ha puesto voz y rostro a las personas que sufren esta enfermedad con la mesa 'Vivir con sarcoidosis: el día a día de los pacientes' en la que han participado Ángeles Peinado y Emilio Padila, ambos afectados. Junto a ellos, el doctor Ortego que ha desgranado los contenidos del nuevo manual en una charla moderada por los doctores José Luis Callejas y Manuela Moreno y la presidenta de AUGRA, María Dolores Suárez.
La jornada ha contado también con destacada presencia institucional a través del delegado territorial de Salud y Consumo, Indalecio Sánchez-Montesinos, la delegada del rector para la Salud y Relaciones con el Sistema Sanitario, Isabel Peralta, el decano de la Facultad de Medicina, José Juan Jiménez, y el director gerente del Clínico San Cecilio, Manuel Reyes.
El acto ha servido además para confirmar el ingreso de la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes y Raras en la Federación Española de Enfermedades Raras, han detallado desde el Clínico.
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