La Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia impulsará en Barcelona un 'hospice' pediátrico para facilitar el «respiro familiar» y el acompañamiento en el final de la vida de los menores gravemente enfermos que prevé que entre en funcionamiento en 2025, ha explicado este miércoles en rueda de prensa su presidenta, Núria Pardo.
Estará en el pabellón de la Victòria del Recinto Modernista de Sant Pau, contará con una inversión de unos 6,7 millones de euros que aportará la fundación para la construcción y rehabilitación del espacio y, una vez construido, lo gestionará el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Pardo ha remarcado que este recurso es complementario a la atención que ofrecen los dispositivos sanitarios que hay en Catalunya actualmente y va dirigido a ayudar a los menores con una enfermedad que amenaza y limita su vida, así como a sus familias.
«Cada vez que perdía a uno de mis pequeños pacientes me preguntaba: ¿Es el hospital el sitio más idóneo para que este niño haya pasado los últimos días de su vida? Rotundamente, no», ha razonado Pardo, que es pediatra de formación y ha atendido a menores con enfermedades graves.
Así, impulsarán este espacio de acompañamiento a los menores con «ternura» que ya existe en otros países pero que, según la presidenta de la fundación, será pionero en España para ofrecer un apoyo integral a la alta complejidad, vulnerabilidad y riesgo social de estos pacientes pediátricos.
El estudio de arquitectura Carme Pinós se encargará de la rehabilitación del pabellón modernista para «dignificar la vida» de los menores y las familias y la previsión es iniciar las obras en enero de 2024, ha explicado la gerente de la fundación, Anna Varderi.
400 defunciones anuales
El conseller de Salud de la Generalitat, Manel Balcells, ha explicado que en Catalunya hay 400 muertes anuales entre la población de 0 a 19 años, de los que 260 serían susceptible de recibir este tipo de cuidados que quieren desplegar con la construcción de este centro: «Llenemos de vida este final de vida».
1.535 menores catalanes tienen necesidades de cuidados paliativos y 1.500 más necesitan atención a la cronicidad compleja, por lo que Balcells ha afirmado que «hace falta» un espacio como este para acompañar y asesorar a las familias y que puedan soportar mejor esta situación.
Servicios
Contará con seis habitaciones individuales; dos hogares para los últimos días de vida; zonas de juego y descanso; salas de atención, terapias, zonas de aguas y estimulación multisensorial; y espacios de espiritualidad y biblioteca, entre otros servicios, ha detallado Varderi.
El modelo de atención del centro se basará en cuatro ejes: el respiro, cuidado y apoyo integral a la familia; el cuidado del profesional y la innovación en cuidados paliativos; la atención en el final de vida y el duelo de las familias; y la implicación de la comunidad y apoyo en los centros educativos.
Varderi ha recalcado que la voluntad, una vez la gestión del centro pase a ser del Hospital de Sant Pau, es que se integre en la cartera de servicios sanitarios, pero también de servicios sociales y educativos para abordar de forma integral el cuidado de estos menores.
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