El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada ha acogido una reunión de análisis científico y debate con una quincena de participantes, entre pacientes con enfermedades raras, y sus familiares, dentro del proyecto de investigación CISER de ciencia ciudadana, cuyo objetivo es mejorar la seguridad en personas con este tipo de patologías.
La investigación, que cuenta con financiación a nivel nacional, a través de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología, se lleva a cabo en colaboración con la Universidad Miguel Hernández de Elche, en Alicante, la Universidad de Granada y la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana.
La finalidad principal de esta iniciativa es «involucrar al conjunto de la ciudadanía en espacios de debate para generar herramientas e información útil que mejore las condiciones de los pacientes con enfermedades minoritarias, conocidas comúnmente como enfermedades raras», según ha informado el Clínico de Granada en una nota.
Se trata de un proyecto pionero en España en su ámbito de actuación, ya que no solo se centra en un campo de estudio minoritario, sino que además utiliza como método de trabajo la ciencia ciudadana. Es decir, está orientado a hacer divulgación para la ciudadanía y también a involucrarla como agente activo del proyecto, junto con los propios pacientes de estas enfermedades y sus familiares.
En este contexto, se ha organizado, con la metodología de la conferencia de consenso, esta primera reunión grupal con pacientes y familiares afectados, directa o indirectamente, por estas patologías. Durante la sesión, que se prolongó durante dos horas y media, mediante una metodología guiada, los participantes compartieron vivencias e inquietudes y abordaron aspectos relacionados con su día a día, viviendo con la enfermedad.
Así, coincidieron en señalar la necesidad de atención multidisciplinar; la dificultad para obtener un diagnóstico; el desconocimiento habitual acerca de la enfermedad (a menudo los padres y cuidadores conocen más acerca de ella que los profesionales sanitarios que les atienden) y la falta de referentes clínicos.
También apuntaron a la utilidad de las asociaciones, tanto a nivel orientativo como en su función de apoyo social y entre iguales; la importancia de la continuidad asistencial, especialmente en el paso de la edad pediátrica a la edad adulta; o la multidisciplinaridad que se requiere en la atención sanitaria que reciben.
De igual modo, señalaron como claves la falta de herramientas y asesoramiento especializado; la dificultad de cara a prever la evolución de la enfermedad, así como para acceder a los estudios genéticos; o la ausencia de recursos económicos, ayudas y facilidades cuando se requieren viajes y desplazamientos para acceder al tratamiento clínico en otras provincias o comunidades autónomas.
Otro aspecto señalado fueron las limitadas investigaciones en el campo de las enfermedades minoritarias, que además, suelen sustentarse con financiación privada. En este sentido, subrayaron también la importancia de disponer de conexiones en red, a nivel nacional e internacional, para acceder a investigaciones, o ensayos.
Por otro lado, también evidenciaron lo complejo de convivir con la enfermedad y su multitud de síntomas, la sensación de soledad y abandono, o el estigma social ante lo diferente al que hacen frente de forma cotidiana. Además, durante la sesión, la moderadora, Virtudes Pérez-Jover, psicóloga de la salud de la Universidad Miguel Hernández, abordó con los participantes cinco dimensiones temáticas relacionadas con la seguridad del paciente.
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